L’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) ha engegat una prova pilot amb lectors oculars que permeten que els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i altres patologies similars que afecten la parla puguin comunicar-se.
La neurodegeneració progressiva de les neurones motores que comporta l’ELA provoca en la majoria dels casos problemes en l’articulació de la parla i els moviments de braços, mans i cames, i es veu severament limitada la comunicació del pacient amb el món exterior, va detallar el centre en un comunicat.
En aquest sentit, els lectors oculars s’han consolidat «com una de les solucions més eficaces per assegurar una comunicació independent i fluïda» per als pacients, però el seu elevat cost -entre 3.000 i 4.000 euros- en dificulta l’adquisició.
No obstant això, l’abril del 2019 el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social va aprovar la incorporació dels lectors oculars com a producte sanitari en la cartera pública de serveis i el segon semestre del mateix any el CatSalut va acordar iniciar la implantació a Bellvitge.
Mentre a Catalunya s’ultima el desplegament a altres centres públics, pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge ja estan utilitzant aquests dispositius en una prova pilot, en la qual col·labora la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls.
«Segons la nostra experiència, la incomunicació és un dels problemes més greus i que més angoixa els pacients, i donar-li una solució és fonamental per a ells», va destacar la cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de Bellvitge, Mònica Povedano.
Els lectors oculars són dispositius que permeten a l’usuari comunicar-se a partir del moviment dels seus ulls. Estan integrats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tablet amb un programa que inclou teclats virtuals, símbols pictogràfics i altres recursos. El sistema identifica el símbol, paraula o lletra que està mirant l’usuari com si es tractés d’un ratolí d’ordinador ocular i ho expressa amb un convertidor de veu sintetitzada de forma digital.
D’altra banda, la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) estima que l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) té una incidència a Espanya d’1 a 2 casos nous casos per cada 100.000 habitants a l’any, cosa que significa que cada any unes 700 persones començaran a desenvolupar els primers símptomes d’aquesta malaltia.
Alta mortalitat
L’ELA és la malaltia neuromuscular més freqüent, així com la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna (després de l’Alzheimer i del Parkinson) a Espanya, tot i que per la seva alta mortalitat el nombre de persones que actualment a Espanya pateixen ELA sigui d’aproximadament 3.000. La major part dels pacients d’ELA moren en els 3-5 anys següents a l’inici de la malaltia, principalment per fallada respiratòria.
«Tot i que aquesta malaltia afecta cada persona de manera diferent, atès que no tots els símptomes s’experimenten o apareixen en la mateixa seqüència, presentar debilitat progressiva en els músculs de les extremitats o els músculs de la parla, de l’acció d’empassar o de la respiració, solen ser els símptomes més habituals. Encara que també presentar moviments musculars anormals i rampes musculars (especialment a mans i peus) i pèrdua de reflexos», assegura el coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, el doctor Alejandro Horga.
«En els últims anys s’ha produït una millora dels tractaments simptomàtics, així com en els temps de diagnòstic, de manera que s’ha aconseguit millorar temporalment la qualitat de vida de molts pacients», explica aquest expert.
