Prop d’un de cada 800 espanyols és supervivent de càncer infantil, una malaltia poc freqüent entre menors que, si bé en un 80% dels casos s’aconsegueix superar, molt sovint deixa seqüeles que els pacients i les seves famílies intenten superar dia a dia.

El cap del servei de Oncohematologia de l’Hospital Nen Jesús de Madrid, Luis Madero, explica que s’entén com un supervivent de càncer infantil aquell que, després d’haver-lo superat, no té cap manifestació de la malaltia en els cinc anys següents.

Segons les seves xifres, vuit de cada deu nens amb càncer sobreviu -percentatge que porta diversos anys estancat-, dels quals entorn un 75% tindrà efectes secundaris al llarg dels anys i, d’ells, el 25% patirà un complicació que pot posar en risc la seva vida.

I si el 80% dels pacients sobreviu als cinc anys, quan passen quinze la supervivència baixa al 75%, és a dir, que un 5% mor ja sigui perquè ha recaigut en la malaltia, per complicacions que se n’han derivat o per nous tumors. Dels supervivents, a més, el 62% desenvoluparà una malaltia crònica quan es converteixi en un jove adult.

El motiu fonamental de les seqüeles es deu als efectes secundaris dels diferents tractaments pels quals han de passar els menors per a superar la malaltia. Els més freqüents són els problemes cardiovasculars i els endocrinològics, assenyala Madero.

Per això, explica Madero, un dels grans reptes en aquest camp és aconseguir curar almenys el mateix percentatge de pacients però fer-lo amb menys seqüeles, «intentant buscar tractaments menys tòxics». Per millorar la situació, el cap d’oncohematologia del Nen Jesús assenyala que una de les solucions -tot i que la qualifica de «complexa»-, és la creació d’unitats de seguiment de supervivents de càncer pediàtric, de manera que es puguin diagnosticar millor les complicacions i probablement, també, els possibles segons tumors que puguin aparèixer.

Des de la Federació de Pares de Nens amb Càncer, el seu president, Juan Antonio Roca, comenta que «una de les coses oblidades és el tema dels supervivents». Per això proposa fer un protocol de seguiment amb equips multidisciplinaris al llarg de la vida dels pacients.

Mireia Cabañes és una d’aquestes supervivents. Té 34 anys i quan en va fer set li van diagnosticar un sarcoma d’Ewing al fèmur, després del que li van fer una rotoplastia, segons explica. «Em van amputar la cama sencera i després van descartar el fèmur, que és on estava el tumor. El genoll, tíbia, peroné i peu me’ls van posar al maluc però del revés, de manera que el genoll em fa de maluc i el turmell, de genoll», assenyala la jove, que ha estudiat Comunicació i li acaben de concedir una beca per a fer el doctorat. Reconeix que no recorda gaire d’aquella època, però sí que va ser dur i que va tenir bastant sort perquè tant la seva família com els seus amics van fer una pinya.

El problema, entre altres, és que el traumatòleg no li va donar les pautes per a seguir en la seva nova vida, amb la cama amputada i amb l’operació tan complicada a la qual es va sotmetre. «Al llarg de la meva vida he fet el que m’ha donat la gana perquè no sabia el que podia o no podia fer amb la cama, així que avui estic bastant fotuda, i dedueixo que si hagués fet rehabilitació o no hagués fet les activitats que he fet ara estaria millor», afirma Cabañes.