Set-centes persones són diagnosticades cada any a Espanya amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa, crònica i letal que genera molta discapacitat i per a la qual amb prou feines hi ha unitats especialitzades ni tractament.
La responsable del Grup de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), Tania García, va explicar que cal «promoure» la investigació d’una malaltia de la qual encara se’n desconeix l’origen i va recordar que en 25 anys de recerca s’ha aprovat un únic fàrmac amb «escassos beneficis».
L’ELA és una afecció del sistema nerviós central, caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores superiors i inferiors, que es manifesta amb debilitat muscular que pot avançar fins a la paràlisi, que a Espanya afecta unes 4.000 persones.
El fet que només 4.000 persones pateixin la malaltia és degut a la seva alta mortalitat. El 50% dels pacients mor en menys de 3 anys des que es desenvolupen els primers símptomes de l’ELA, un 80% en menys de 5 anys i la majoria (95%) en deu. Es tracta de la tercera malaltia més comuna a Espanya després de l’Alzheimer i el Parkinson i una de les causes principals de discapacitat, assenyala la responsable del Grup d’Estudi.
És per això que des de les associacions es demana la creació d’unitats especialitzadesen a tots els hospitals de referència.
