En plena pandèmia de covid, Alex va començar a patir dolors inexplicables. El nen nord-americà de quatre anys havia de prendre ibuprofè cada dia per sentir una mica d’alleujament. Però els símptomes no van remetre. Al contrari, van anar a més, fins que va deixar de créixer. Aquí va començar un periple de metges, hospitals i proves que no van trobar cap resultat. En més de tres anys, Alex va visitar 17 especialistes i cap no va saber diagnosticar correctament quina malaltia patia. Fins que la seva mare, Courtney, en un intent desesperat, va anar a ChatGPT. L’aplicació de xatbot d’intel·ligència artificial (IA) li va dir el que cap metge no va fer: el nen pateix una malaltia rara anomenada síndrome de la medul·la ancorada, de la qual es recuperarà després d’una cirurgia i rehabilitació.

Els 17 metges que van visitar Alex no només no van encertar a saber què li passava, sinó que van diagnosticar patologies errònies. Això va propiciar una gran desesperança en la família, que anava a més en veure que la malaltia impedia que el nen pogués jugar amb els seus amics i fer vida normal. «Vam veure tants experts... fins i tot vam acabar una vegada a urgències. Però vaig seguir insistint», va explicar Courtney als mitjans nord-americans.

Aquesta obstinació barrejada amb una dosi molt alta de frustració va incloure obrir un compte a ChatGPT. Allà va bolcar la història clínica d’Alex. «Línia a línia. Tots els símptomes. Tot el que li havia passat. Tota la informació de les proves. Tot», va explicar la dona al programa de televisió Today, de la cadena NBC.

«Vaig posar la nota sobre que no podia seure amb les mans creuades. Per a mi, això va ser un gran detonant que alguna cosa anava malament i que era greu», assenyala. Courtney recorda que va passar «tota la nit» davant de l’ordinador fins que la plataforma d’IA li va suggerir el dictamen de la síndrome de la medul·la ancorada. «Tenia molt de sentit», rememora.

Tot i que els creadors de la intel·ligència artificial alerten que aquesta tecnologia posa en «risc d’extinció» l’ésser humà, el xatbot desenvolupat el 2022 per OpenAI ha salvat inesperadament Alex: la seva mare es va unir a un grup de Facebook de famílies de nens amb aquesta patologia. «Les seves històries eren com les del meu fill», diu.

Rara afecció neurològica

Per això va concertar una visita amb una neurocirurgiana, que, després de mirar les imatges de la ressonància magnètica del nen, va saber exactament què li passava. «Em va dir sense embuts: ‘Aquí hi ha l’espina bífida, i aquí és on la medul·la està ancorada’», explica Courtney.

En canvi, els altres 17 metges li van diagnosticar càries, covid, migranyes, esgotament, vertígens, problemes sinusals, obstruccions de les vies respiratòries, problemes de creixement i de son. La llista de símptomes era molt llarga. De fet, alguns experts van arribar a assegurar que patia anomalies cerebrals i diverses condicions congènites.

«Ningú estava disposat a resoldre el problema més gran», afegeix a Today. «Ningú ni tan sols ens va donar una pista sobre quina malaltia podria ser», denuncia. Amb tot, l’avaluació final va permetre al nen sotmetre’s a una cirurgia per alliberar la tensió a la medul·la espinal.

La síndrome de la medul·la ancorada és una rara afecció neurològica que es produeix quan el teixit de la medul·la espinal forma unions (malformacions) que limiten el moviment del teixit nerviós, provocant que s’estiri de manera anormal, segons l’Associació Nord-americana de Cirurgians Neurològics. La patologia està estretament associada amb l’espina bífida oculta, un defecte congènit on part de la medul·la espinal no es desenvolupa completament i els nervis queden exposats.

«En els nens petits pot ser difícil de diagnosticar perquè no poden parlar», detalla la doctora d’Alex, Holly Gilmer, neurocirurgiana pediàtrica del Michigan Head & Spine Institute, a Detroit (Michigan). A més, l’especialista explica que «en molts nens amb aquesta afecció hi ha una obertura visible a l’esquena. Però el tipus que tenia Alex estava tancada, encara que es considera un cas d’espina bífida oculta».

Després d’anys de lluita, Courtney expressa el que sent. «Emocions d’alleujament, validació i emoció pel seu futur», comenta. A més, llança un al·legat: «No hi ha ningú que connecti els punts per tu. Has de ser el defensor dels teus fills».