No són «superherois», són nens amb càncer

Són moltes les veus que fa anys que clamen perquè, si es parla de càncer, es desterri el llenguatge bèl·lic. No ajuda. Al contrari, posa més pressió. Afrontar la malaltia no va de batalles, ni de ser més o menys valent, ni de ser sempre positiu. «Igual com qualsevol altra nena, nen o adolescent, totes les persones tenim dies dolents, bons i regulars. Un alumne o alumna amb càncer, també. Per això, no s’ha d’exigir que sempre estigui fort o sigui valent, perquè li podem generar pressió», assenyala la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Cáncer (FEPNC), que, en un glossari donat a conèixer aquesta setmana, demana no utilitzar termes com «superheroi», «lluitador» o «campió» quan s’al·ludeix a menors que tenen la malaltia.

El càncer infantojuvenil és la primera causa de mort per malaltia en nens i adolescents. Cada any se’n registren al nostre país 1.500 casos. En un comunicat, la Federació remarca la importància d’utilitzar un llenguatge adequat a l’abordar aquesta patologia. Assenyalen que, amb freqüència, es fan servir «termes i conceptes que, tot i que benintencionats, poden generar malestar, estrès o tristesa en menors i adolescents amb càncer i les seves famílies».

La FEPNC proposa «millorar l’ús del llenguatge en el càncer infantil en àmbits com l’educatiu o el mediàtic, entre d’altres, per acabar amb estigmes o imatges estereotipades com les que es generen quan es vinculen menors amb superherois o lluitadors». Per superar aquest desafiament, la federació i el seu moviment associatiu publicaran el 18 de setembre vinent el conte Cáncer infantil sin cuentos, que planteja termes alternatius i assertius per parlar de la malaltia.

En aquest context, l’entitat remarca la importància de l’ús del llenguatge a l’hora d’afrontar la malaltia i en un glossari donat a conèixer dilluns passat posen exemples de termes «no apropiats» i «recomanats». Així, no és convenient parlar de «batalla contra el càncer infantil» i sí fer-ho de «tractament, camí o procés»; no és convenient referir-se al càncer com «el bitxo, bestioleta o monstre», ni titllar d’«herois» els «pacients pediàtrics». I molt important: «perdre la batalla» ha de quedar descartat quan es parla d’algú que mor per la malaltia.

Els familiars es queixen que sovint s’utilitzen termes que causen ansietat als malalts

El vocabulari que planteja l’entitat suggereix deixar fora expressions com ara «llarga malaltia» (és càncer), tants anys utilitzada; «persones aliades en la batalla» (són familiars i amistats de suport); enfrontar-se a l’«enemic» o «la químio és verí»: és «un tractament dur, però és una de les maneres de curar-se», precisen. Davant la frase d’alt impacte per a un menor i la seva família d’«és una situació trista», es recomana aclarir: «No és una situació trista, és un procés difícil, hi ha tristesa, però també hi ha alegria».

La millora del llenguatge és un dels reptes que la FEPNC presentarà aquest setembre, mes de sensibilització del càncer infantil, en el qual es porten a terme diferents accions destinades a visibilitzar la realitat de la malaltia i a conscienciar sobre la necessitat d’implementar mesurades que millorin la qualitat de vida de pacients oncohematològics, supervivents i la de les seves famílies.

Taxa de supervivència

El 75% dels supervivents de càncer infantil té alguna seqüela tardana i el 25% són severes o potencialment mortals. Per això, la Federació ha impulsat una consulta de seguiment a llargs supervivents al madrileny hospital La Paz. El motiu és que nens i adolescents tenen «una biologia tumoral diferent dels adults i està exposada a riscos potencials de salut derivats de possibles seqüeles de la mateixa malaltia o del tractament, en un moment en què la taxa de supervivència del càncer infantil se situa en el 82% a cinc anys del diagnòstic», segons aquesta entitat.

Juntament amb les seves 23 associacions, la Federació s’ha sumat a la campanya internacional de Childhood Cancer International, formada per unes 190 organitzacions i que és present a 94 països, i ha llançat una iniciativa per visibilitzar els desafiaments que enfronten pacients, cuidadors, supervivents o professionals de la salut arreu del món.

A Espanya, centres educatius de tot el país s’uniran a l’activitat que s’ha dissenyat amb l’objectiu d’animar l’alumnat a llançar missatges de suport a pacients oncohematològics hospitalitzats. A través de recomanacions, els alumnes reflexionaran sobre «per què és tan important promoure un llenguatge empàtic i sobre l’impacte negatiu que tenen certes expressions arrelades en la societat».

Al setembre també tindrà lloc la Trobada Nacional de Supervivents, a Madrid, on joves del moviment associatiu que han superat un càncer en la infància o adolescència es reuniran per abordar les necessitats d’aquest col·lectiu. L’objectiu d’aquestes jornades és concretar mesures «per continuar avançant en la igualtat de drets i oportunitats», conclouen a la federació. 

Subscriu-te per seguir llegint