Cuidar pares i fills: el desafiament diari de la «generació sandvitx»

«Dues paraules màgiques: voler i poder. Una frase màgica: soc capaç.» Aquest és el lema que la Conchi té escrit en el seu estat de WhatsApp. Tota una declaració d’intencions que reflecteix la força interior amb què aquesta dona de 61 anys, veïna de Puente Genil (Còrdova), afronta les cures de la seva mare, també anomenada Conchi, de 95 anys i diagnosticada amb alzhèimer.

La Conchi és dona i cuidadora principal, com el 64,2% de les persones cuidadores a Espanya, segons revela el I Estudi de l’Observatori Cinfa de les Cures «Radiografia de les cures familiars en la societat espanyola», elaborat per Laboratorios Cinfa amb l’aval de la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia (SEGG). I com la majoria (75,6%) atén un dels seus progenitors, l’edat dels quals supera els 81 anys (47,4% dels casos).

A més a més, la Conchi pertany al que l’estudi, realitzat a una mostra de més de 3.200 persones, denomina la «generació sandvitx»: persones que es cuiden dels seus familiars grans mentre encara tenen fills o filles al seu càrrec. Més de la meitat de les persones cuidadores a Espanya (51,1%) estan en aquesta mateixa situació. En el cas de la Conchi, la seva llar és el reflex d’aquesta convivència intergeneracional: viu amb el seu marit jubilat, dos dels seus tres fills –de 23 i 30 anys– i la seva mare, la presència de la qual marca, des de fa quinze anys, el ritme de la seva llar.

Pes físic i emocional

Segons la investigació, les persones enquestades dediquen 20,6 hores setmanals de mitjana a les cures, i quatre de cada deu conviuen amb el familiar al seu càrrec. En el cas de la Conchi, tot i que no té cap altra feina remunerada (una cosa que sí que passa en el 77,6% dels cuidadors), la seva vida diària s’ha de repartir entre la casa, els seus fills i, per descomptat, l’atenció a la seva mare. Les nits no són fàcils i la seva jornada comença aviat. «Em llevo i el primer que faig és atendre-la. Ve una persona a ajudar-me a dutxar-la, la preparo, la pentino, esmorza i després la porten al centre de dia. Torna a dos quarts de set de la tarda.»

Aquest horari li concedeix unes hores de respir, però el cert és que rares vegades aconsegueix desconnectar i relaxar-se. «No surto a penes. Tinc una hèrnia, mal de genolls, lumbago i problemes de circulació. Tot ho he adquirit en aquests anys com a cuidadora», explica.

I al desgast físic s’hi afegeix l’emocional i psicològic. «Tinc ansietat severa, em sento trista, sense il·lusions», confessa. Són sentiments que neixen del cansament i del perpetu estat d’alerta, però també del dolor de veure com la seva mare s’apaga mentre ella, la Conchi, deixa escapar la seva pròpia vida. «La miro i penso que ella ha viscut la seva vida, però jo estic desatenent la meva».

El seu testimoni coincideix amb una de les troballes més reveladores de l’Observatori: gairebé sis de cada deu persones cuidadores (59,6%) reconeixen sentir-se físicament o emocionalment esgotades. El 76% ha hagut de restar temps a l’oci, a si mateixes o a les seves famílies i una de cada tres es preocupa per qui es cuidarà del seu familiar si algun dia no pot fer-ho. Però no tot és negatiu: vuit de cada deu asseguren que cuidar els ha canviat la manera de veure la vida, valorant més el temps, la paciència i l’empatia, i destacant la satisfacció de cuidar un ésser estimat i l’alegria pels moments compartits.

En aquest punt, la Conchi fa balanç de tots aquests anys: «Tot i que hagi perdut moltes coses, no me’n penedeixo. He après molt d’ella, de la seva generació, i no sé què hauria sigut de mi sense ella. M’ha fet més forta, més tolerant i dono gràcies cada dia perquè he pogut acompanyar-la i cuidar-la tot aquest temps». La seva experiència li ha deixat un ensenyament clar que vol transmetre a totes les persones cuidadores: «Per cuidar bé els altres, primer cal cuidar-se un mateix. No t’oblidis de tu, aprèn a delegar i a demanar ajuda quan ho necessitis».

Per suportar aquesta responsabilitat durant tres lustres, la Conchi, a més de tirar de força interior («voler» i «poder»), ha comptat amb el suport del seu marit i del programa «Cuidar al Cuidador», de l’Associació de Familiars i Amics de persones amb Alzhèimer (AFASUR), que ofereix formació i suport psicològic a familiars de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Visibilitat i reconeixement

A Espanya hi ha moltes vides que s’assemblen a la de Conchi, i l’Observatori Cinfa de les Cures neix precisament per donar-los visibilitat i reconeixement. «El nostre objectiu és posar en valor la tasca de les persones cuidadores i conèixer l’impacte que té aquest paper en les seves vides i a les seves llars», explica Alicia López de Ocariz, directora mèdica de Grup Cinfa i presidenta de l’Observatori.

En aquesta primera fase, l’estudi se centra en les cures a familiars grans, depenents o no i, de forma gradual, s’analitzaran altres àmbits de la cura, però el seu propòsit va més enllà: «Volem conèixer-les, aprofundir en el seu benestar físic, mental i emocional, i saber si se senten reconegudes i avalades. Tot això, amb un enfocament inclusiu i des de l’empatia, perquè cada manera de cuidar és vàlida i totes han de ser respectades», afegeix López de Ocáriz.

Aquesta investigació forma part del moviment de Cinfa per les cures, que la companyia fa anys que promou per acompanyar i recolzar tant els pacients com els que els cuiden. En aquest marc, Cinfa ha impulsat també altres iniciatives destinades a oferir una resposta real als familiars que, en una societat cada vegada més envellida, presten cures essencials i sovint escassament reconegudes.

Com apunta Francisco José Tarazona Santabalbina, president de la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia (SEGG), «conèixer aquesta realitat entorn de les cures és imprescindible per a una presa de consciència social, perquè cuidar la persona cuidadora és vetllar també per les nostres persones grans».