L’únic centre d’Espanya per tractar l’Alzheimer en joves: què passa quan la demència arriba abans dels 65?

Quan es parla d’Alzheimer, demència o altres malalties neurodegeneratives, la imatge que acostuma a aparèixer és la d’una persona gran. No és casualitat: moltes d’aquestes patologies es diagnostiquen principalment en edats avançades i els recursos sanitaris, socials i assistencials s’han dissenyat tradicionalment pensant en aquest perfil de pacient.

Però la malaltia no sempre espera a la vellesa.

També hi ha persones de 40, 50 o 60 anys que comencen a tenir pèrdues de memòria, problemes de llenguatge, dificultats per planificar tasques, desorientació o canvis de comportament. Són persones que, en molts casos, encara treballen, tenen fills menors, paguen una hipoteca i mantenen una vida completament activa quan apareixen els primers símptomes.

A Espanya es detecten cada any fins a 4.000 casos d’Alzheimer d’inici precoç, segons les dades recollides en el text original. Tot i això, els recursos específicament pensats per a aquest grup continuen sent escassos.

Quan l’Alzheimer arriba abans dels 65 anys

Un dels principals problemes de l’Alzheimer precoç és precisament que no encaixa amb la imatge habitual de la malaltia.

Quan una persona relativament jove comença a oblidar coses, es desorienta o té dificultats per fer tasques quotidianes, pot costar relacionar aquests canvis amb una malaltia neurodegenerativa. El mateix procés d’acceptació pot retardar la visita a l’especialista.

«No volia acceptar que em passava alguna cosa. Ara mateix me’n penedeixo, hauria anat molt abans al neuròleg»

Pilar, una de les usuàries del centre madrileny Dr. Salgado Alba.

En el seu cas, els primers senyals van ser problemes per calcular distàncies i desorientació espacial.

Entre els símptomes que també poden aparèixer hi ha la pèrdua de memòria recent, la dificultat per planificar tasques o solucionar situacions quotidianes, alteracions del llenguatge, problemes per percebre profunditats i distàncies, abandonar activitats habituals o presentar canvis de caràcter poc habituals.

Per això, davant de canvis cognitius persistents, el diagnòstic mèdic és especialment important. Una vegada confirmada la malaltia, el repte no consisteix únicament a tractar-ne els símptomes, sinó a intentar que la persona mantingui la seva autonomia i qualitat de vida durant el màxim temps possible.

Què passa amb els pacients més joves?

Aquí apareix una dificultat afegida: les necessitats d’una persona de 50 anys amb Alzheimer poden ser molt diferents de les d’un pacient de 80.

Una persona jove pot continuar tenint responsabilitats laborals, familiars i econòmiques. També acostuma a conservar una millor condició física i necessita activitats adaptades a una vida molt més activa.

Aquesta és precisament la filosofia que defensa Mònica Sánchez, directora del Centre Municipal d’Atenció Integral Neurocognitiva Dr. Salgado Alba.

«La idea és que continuïn amb la seva vida i que nosaltres ens hi incorporem com una activitat més de la seva rutina», explica.

I afegeix: «No volem que la seva vida giri al voltant de la malaltia, sinó que el tractament formi part del seu dia a dia».

No es tracta, per tant, de convertir el diagnòstic en el centre de tota la seva existència, sinó de proporcionar eines perquè continuïn prenent decisions i desenvolupant activitats quotidianes mentre sigui possible.

Dr. Salgado Alba: l’únic centre d’Espanya d’aquestes característiques

El Centre Municipal d’Atenció Integral Neurocognitiva Dr. Salgado Alba, situat al districte de Carabanchel, a Madrid, és l’únic recurs d’Espanya dedicat exclusivament a persones menors de 65 anys amb Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives.

Cada dia hi acudeixen 45 usuaris de la Comunitat de Madrid.

Però el tractament que hi reben va molt més enllà dels tradicionals exercicis de memòria.

Els pacients preparen receptes, elaboren llistes de la compra, utilitzen Google Maps per treballar l’orientació, fan servir intel·ligència artificial, practiquen com gestionar diners o planifiquen sortides.

L’objectiu és molt concret: que continuïn sent independents el màxim temps possible.

Mònica Sánchez explica per què aquest perfil requereix un abordatge diferent: «Com que són persones joves, físicament estan molt bé i això ens permet treballar amb activitats molt més dinàmiques i donar molt suport a les noves tecnologies».

El diagnòstic no hauria de convertir-se en una condemna social

Una altra de les batalles del centre és evitar que el diagnòstic anul·li la persona.

«Deu minuts abans d’entrar a la consulta del neuròleg són exactament la mateixa persona que deu minuts després», reflexiona Mònica Sánchez.

La directora assenyala que «moltes vegades el problema no és només la malaltia, sinó com comença a tractar-la la societat».

És una situació que coneix bé Itziar, plenament conscient del seu diagnòstic.

«El que no vull és sentir-me anul·lada pel meu marit, i això és el que pateixo», explica. Al centre, en canvi, assegura que se sent «escoltada i amb llibertat per escollir i prendre decisions».

També hi ha persones que prefereixen mantenir el diagnòstic en l’àmbit privat. És el cas d’Alícia: «Ara com ara el meu grup de teatre no sap que tinc Alzheimer».

Mario, amb només 50 anys, continua treballant totes les tardes i manté una vida activa. Johnny, en canvi, ha anat aprenent a delegar determinades responsabilitats en el seu germà sense interpretar-ho necessàriament com una pèrdua total de la seva independència.

Les famílies també necessiten ajuda

Les demències d’inici precoç no afecten només el pacient. Poden alterar completament l’organització d’una família.

Per això, al Dr. Salgado Alba hi treballen psicòlegs, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes i logopedes, que també proporcionen eines als familiars i cuidadors.

Maria Fernanda, amb només 27 anys, ha de repartir les tardes entre la cura de la seva mare i la de la seva filla de sis anys.

«És molt complicat perquè estic sola en això, i gairebé em costa més feina cuidar la meva mare que la meva filla de sis anys»

Maria Fernanda

També hi ha el cas de Fernando, de 65 anys, que acompanya la seva dona Elisa, de 61. «Faig tot el possible per continuar vivint com sempre», assegura.

I LLetíciaintenta que la seva germana Isabel, de 65 anys, mantingui tanta independència com sigui possible: «Continua vivint sola, encara que en tot moment algun dels meus germans o jo sabem on és».

Fins a 4.000 casos anuals d’Alzheimer precoç a Espanya

Les xifres mostren que aquesta no és una situació anecdòtica. Cada any es diagnostiquen a Espanya fins a 4.000 casos d’Alzheimer d’inici precoç.

Tot i això, el Centre Municipal Dr. Salgado Alba continua sent, dues dècades després de la seva obertura, l’únic centre espanyol especialitzat exclusivament en aquest perfil de pacient.

Tant els professionals com les famílies reclamen més recursos especialitzats i també denuncien la lentitud dels tràmits que arriben després del diagnòstic.

El reconeixement de la dependència, les prestacions i les ajudes públiques poden trigar mesos, obligant les famílies a afrontar procediments burocràtics complexos al mateix temps que intenten adaptar-se a una malaltia inesperada.

Espanya necessita més centres per a l’Alzheimer precoç

Que després de dues dècades el Dr. Salgado Alba continuï sent l’únic centre d’Espanya especialitzat exclusivament en persones joves amb malalties neurodegeneratives evidencia la falta de recursos específics per a aquests pacients.

Una persona diagnosticada als 50 anys no té necessàriament les mateixes necessitats que una de 80. Pot tenir feina, fills, responsabilitats econòmiques i una autonomia física que encara li permet desenvolupar moltes activitats. El tractament i l’acompanyament haurien d’adaptar-se també a aquesta realitat.

Invertir en centres especialitzats en Alzheimer precoç, agilitzar les ajudes i facilitar un diagnòstic i seguiment adequats no només significa tractar una malaltia. Significa intentar preservar durant més temps la independència, la dignitat i el projecte de vida de milers de persones i de les seves famílies.

Com defensa el mateix centre, «l’Alzheimer precoç no defineix qui el pateix. Només obliga a aprendre una nova manera de viure». El repte és que Espanya disposi dels recursos suficients perquè ningú hagi d’aprendre a fer-ho sol.