Vint-i-cinc anys amb una ileostomia: del silenci a l'alliberament

Cèlia García Márquez, professora de guarderia jubilada, relata els seus primers 25 anys amb una ileostomia, una cirurgia per a persones amb problemes gàstrics que connecta l’intestí amb una bossa exterior, i el camí que ha recorregut per passar del silenci enorme que es va imposar després de ser operada al gran alliberament que viu actualment.

En una entrevista a l’Hospital Sant Joan de Déu de Sant Boi de Llobregat, sota els pins frondosos del Parc Invisible d’Antoni Gaudí, García explica que, després de patir problemes digestius, l’any 2000 va ser intervinguda per col·locar-li una ileostomia.

A Espanya, es calcula que unes 100.000 persones tenen una ostomia, que és qualsevol obertura exterior que es fa en un òrgan buit, com l’intestí, perquè el seu contingut s’emmagatzemi en una bossa.

«El pitjor de l’experiència va ser haver-la callat durant 20 anys, haver-la convertit en tabú», assegura, i celebra que, gràcies als estomaterapeutes que li han donat consells i a l’experiència d’altres persones ostomitzades, va poder obrir-se «una mica al món» i alliberar-se d’«aquell silenci tan gran», fins al punt de formar part de tallers divulgatius a Sant Joan de Déu.

«Negació rotunda»

Si bé els problemes digestius van començar el 1993, la gravetat es va imposar el 1997, quan García va ser diagnosticada de colitis ulcerosa severa i aguda, una malaltia crònica en la qual el còlon s’inflama i pateix úlceres, la qual cosa genera brots de diarrea i febre.

«Els dolors abdominals van ser terribles i diaris i la urgència d’anar al lavabo era constant. Era no poder sortir de casa i, si ho feia, imagina’t com», recorda la pacient, que no va deixar la seva feina a la guarderia malgrat les dificultats derivades de la malaltia.

Per tractar la malaltia, li van receptar corticoides «en una dosi molt elevada» durant molt de temps, «la qual cosa va provocar que el cos es fes dependent» i la medicació perdés efecte.

«El 99, els digestius em proposen intervenir-me per fer-me una ostomia. M’hi vaig negar rotundament: tot eren plors, inquietud, nits sense dormir, però el 2000 la situació va ser insostenible», se sincera García, tot afegint que «vaig arribar pensar en si valia la pena viure o em llançava a la via del tren».

No obstant això, el seu cercle més pròxim la va ajudar a recuperar forces, va decidir «pujar al tren» i es va operar: «Va ser un gran canvi en l’anatomia del meu cos, en la meva vida».

La infermera estomaterapeuta del centre de Sant Joan de Déu a Sant Boi Bea Álvarez Colmeiro destaca la necessitat que el personal sanitari tingui tacte i abordi la situació des de la perspectiva psicològica. Advoca per oferir un tracte individual «segons el pacient» i les seves circumstàncies vitals, i basant-se en una visió positiva.

García reconeix que, gràcies a l’operació, «vaig poder tornar a ser lliure» i continuar amb la seva trajectòria vital i professional, fins al punt que va descartar demanar el reconeixement d’una incapacitat permanent per treballar.

Aquesta llibertat, postil·la la pacient, va trigar a arribar a l’esfera psicològica, ja que durant 20 anys va guardar sota clau que tenia una ileostomia. «Treballava en una guarderia i els nens portaven bolquers. No volia que ningú pogués pensar que l’olor de femta que se sentia podia ser meu», reconeix García, que detalla que, del seu entorn laboral, només van conèixer la ileostomia les companyes amb les quals tenia més confiança.

El primer gran pas que va fer en la seva ruta cap a l’«alliberament» va ser explicar-ho a tots els seus companys a l’escola quan es va jubilar, encara que apunta que, en el seu cercle personal, encara hi ha persones que no ho saben perquè ha considerat que «encara no era el moment».

García, amb els ulls brillants, rebobina fins a l’any 2000 i es dirigeix al seu «jo» de llavors: «Li diria que no tingués por, que és la vida per la mort i, sobretot, que ho expliqués tot des del primer minut». A totes les persones ostomitzades o que seran operades, també els recomana que comptin amb el seu entorn i que «agraeixin» l’existència de les ostomies: «Són sinònims de vida».

García ja ha participat en quatre tallers divulgatius sobre l’ostomia i, si bé al principi li «costava més» obrir-se, ara ho fa «encantada». Per a Bea Álvarez, la presència de persones com ella en les activitats és essencial perquè dona esperança als pacients recentment operats i els confirma que podran continuar amb la seva vida.