Saltar al contingut principalSaltar al peu de pàgina

Cristina Cosano, la dona amb una malaltia autoimmune “única a Europa”: quan els mastòcits ataquen i la ment resisteix

En 16 anys ha acumulat més de 150 urgències, 50 ingressos hospitalaris i 12 episodis al límit de la mort per una síndrome d’activació mastocitària no clonal.

Cristina Cosano

Cristina Cosano / DIARIO CÓRDOBA

Cristina Cosano (39 anys, nascuda a Puente Genil i instal·lada a Màlaga) conviu des de fa setze anys amb una malaltia autoimmune raríssima: la síndrome d’activació mastocitària no clonal, descrita com a excepcional als registres mèdics europeus. En el seu cas, els mastòcits (cèl·lules del sistema immunitari) alliberen substàncies inflamatòries de manera imprevisible, desencadenant reaccions al·lèrgiques extremes sovint incompatibles amb la vida.

Els símptomes poden ser devastadors: urticàries, baixades brusques de tensió, dificultat respiratòria, diarrees severes i inflamacions doloroses. Ella ho explica amb una imatge impactant: “De vegades se m’infla tant el ventre que sembla que estigui embarassada”.

A aquesta fragilitat s’hi suma un altre diagnòstic: epilèpsia mioclònica juvenil, amb convulsions freqüents, que complica encara més el dia a dia.

Hospitalitzacions i una segona família de bata blanca

Entre crisis i brots, Cristina ha viscut llargues temporades ingressada: mesos sencers a hospitals com el Regional de Màlaga i el Reina Sofía de Còrdova. Tant temps entre passadissos i monitors l’ha fet crear vincles molt forts amb professionals sanitaris.

Un nom destaca en el seu relat: el metge Iván Pérez de Pedro (Medicina Interna), a qui atribueix haver lluitat incansablement pel seu cas. Ell mateix subratlla la dificultat: és una malaltia extremadament rara i, a més, refractària, és a dir, que no respon bé als tractaments convencionals.

El costat fosc: quan el diagnòstic es posa en dubte

No sempre li ho van posar fàcil. Cristina assegura haver topat amb incredulitat i prejudicis mèdics. En alguns moments, li van arribar a dir que “tot era psicològic” i que els episodis eren una forma de “cridar l’atenció”.

Encara pitjor: en una investigació sobre al·lèrgies alimentàries, algú va insinuar una teoria gairebé conspiratòria: que una persona propera podria intentar intoxicar-la “expressament” amb el menjar. Episodis que no només fan mal, sinó que també poden endarrerir l’atenció adequada.

Tot i això, ella defensa amb força la sanitat pública: diu que sempre hi ha “dos equips”, i que per sort va trobar el “B (bo)”, el que va creure en ella i li va salvar la vida més d’una vegada.

Hi ha solució? Es pot curar aquesta malaltia

En aquest tipus de síndrome d’activació mastocitària, sovint no hi ha una “cura” única i definitiva: el repte és controlar brots, reduir desencadenants i trobar combinacions de tractament que funcionin en cada pacient, especialment quan és refractària.

Cristina ha passat per múltiples estratègies mèdiques (medicació i mesures de suport) i fins i tot es va sotmetre a una cirurgia ginecològica per intentar estabilitzar el seu sistema immunitari, ja que els canvis hormonals li podien activar “al màxim” els brots. Això va alleujar part dels símptomes, però també li va tancar la porta a tornar a ser mare.

Nota important: en casos així, el tractament i els protocols han de ser sempre individualitzats i pautats per l’equip mèdic.

La seva fórmula per ser feliç: família, metges i un caràcter de ferro

La vida de Cristina no és només patiment. Té una filla, la Daniela (11 anys), a qui defineix com la seva “gran mestra”. Recorda com, de petita, en veure-la convulsionar, va saber prémer el botó d’alerta per avisar els metges: “És la meva petita heroïna”.

També destaca el suport del seu marit, els seus pares i la seva germana: una xarxa que la sosté quan tot trontolla.

I, sobretot, hi ha la seva actitud. Ho resumeix amb una idea molt potent, gairebé estoica: “El mastòcit mana al meu cos, sí. Però a la meva ment i al meu cor mano jo.” Ella en diu resignació positiva: aprendre a gaudir dels bons moments i acceptar que els dolents “arribaran sense avís”, però que cada cop la troben més forta.

Jubilada per invalidesa des de jove i amb una discapacitat reconeguda, ha decidit tornar a vincular-se al món laboral col·laborant amb una ONG, transformant la seva experiència en una manera d’ajudar altres persones a conviure amb el dolor i la incertesa.

Tracking Pixel Contents