ELA: cada any es diagnostiquen 900 nous casos a Espanya

Almenys un de cada 400 o 800 espanyols patirà esclerosi lateral amiotròfica (ELA) al llarg de la seva vida, segons ha informat la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) amb motiu de la celebració, aquest dijous, del dia internacional d’aquesta malaltia que afecta cada any 900 persones a Espanya i de la qual es calcula que ja hi ha 3.000 afectats al país.

Malgrat ser la malaltia neuromuscular més freqüent i la tercera malaltia neurodegenerativa més comuna, després de la demència i el Parkinson, la seva alta mortalitat fa que el nombre d’afectats sigui relativament baix, ja que el nombre de morts anuals és similar a la dels nous casos diagnosticats.

"Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa que provoca una paràlisi muscular ràpidament progressiva. Ja que afecta fonamentalment les motoneurones, tant superiors com inferiors, els pacients veuen ràpidament afectada la seva activitat muscular voluntària essencial, és a dir, la implicada en processos com ara parlar, caminar, respirar i menjar", ha explicat el coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia, Gerardo Gutiérrez.

La gravetat d’aquesta malaltia, per a la qual encara no hi ha cura, fa quel’esperança de vida mitjana de les persones que la pateixen sigui de tres anys, amb una supervivència de més de cinc anys només en el 20% dels pacients i de més de deu en el 10%.

Factors de risc

Així mateix, prossegueix l’expert, aquesta malaltia, que apareix generalment de manera esporàdica perquè en només un 5 o un 10% dels casos hi ha antecedents familiars, també té una etiologia "incerta".

De fet, a causa que els primers símptomes solen aparèixer quan els pacients ronden la sisena dècada de vida (una mica inferior en cas de tenir antecedents familiars) i sol ser lleugerament més habitual en homes, ser home i tenir una edat avançada són els únics factors de risc que s’han pogut establir "amb claredat".

No obstant, també hi ha estudis que n’apunten d’altres com, per exemple, ser fumador, haver patit alguna infecció viral prèvia, haver estat exposat de manera habitual a metalls pesants i/o pesticides, haver realitzat amb assiduïtat activitats físiques intenses, entre d’altres. En tot cas, l’expert ha assenyalat que "no sembla" que hi hagi una explicació única, sinó una combinació de factors (molts encara per determinar) els que comportarien l’aparició de la malaltia.

Només un tractament

Només existeix un tractament aprovat per a aquesta malaltia i el seu efecte és "relativament discret". "És possible controlar simptomàticament les diferents complicacions que pot portar aquesta malaltia, així com implementar mesures nutricionals, de neurorehabilitació o implantar ajuts tècnics que permeten millorar notablement la qualitat de vida dels pacients, sobretot quan s’identifica de manera primerenca la malaltia", ha postil·lat el doctor.

Actualment, el diagnòstic de la malaltia es demora entre els 17 i 20 mesos i els retards més grans es produeixen entre les persones amb uns primers símptomes bulbars. Per tot això, des de la SEN s’ha destacat la necessitat de dedicar recursos al desenvolupament i implementació de tractaments dirigits a la prevenció i control de la discapacitat d’aquesta malaltia, que figura entre les principals causes de discapacitat del nostre país i que, a més, té un alt cost sociosanitari, al voltant dels 50.000 euros anuals per pacient.