La greu malaltia que passa desapercebuda i creix cada vegada més: "Em deien que no tenia res i vaig pensar que era càncer"

Per primera vegada, la comunitat internacional fixa la seva atenció en l’esofagitis eosinofílica (EoE). Es tracta d’una inflamació crònica de l’esòfag mediada per mecanismes immunològics que, en tot just dues dècades, ha passat de ser una malaltia poc freqüent a convertir-se en la principal causa d’ennuegaments i dificultat per empassar en infants i adults joves.

Carlos Solas, de 35 anys i natural d’Aguadulce (Almeria), va començar a patir aquests símptomes l’any 2009. «Va ser un dia normal, estava menjant a casa i em vaig ennuegar. Va ser molt dur, ho vaig passar fatal i, a partir d’aquell moment, van començar els problemes. Al principi ho vaig veure com una cosa puntual i no hi vaig donar gaire importància», explica en una conversa amb aquest diari.

Durant sis anys va conviure amb els símptomes d’aquesta malaltia: sense diagnòstic, amb múltiples episodis d’ennuegament i sense saber realment què li passava. A Espanya, almenys 1 de cada 1.000 persones la pateix, segons la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica, tot i que la xifra real podria ser més elevada a causa d’un retard diagnòstic mitjà d’entre 4 i 6 anys. Actualment, ja es considera una malaltia crònica.

L’augment notable dels casos s’atribueix no només a una major capacitat diagnòstica, sinó també als canvis ambientals i a l’estil de vida occidental, que semblen afavorir respostes immunològiques anòmales davant dels aliments i dels al·lèrgens, assenyalen els especialistes.

Carlos va perdre 20 quilos en només sis mesos

Al principi, li van dir que era un problema psicològic, que «no tenia res». «Em deien que era jove, que menjava malament i que podia ser ansietat.» Tanmateix, la vida de Carlos es va paralitzar a causa dels símptomes d’aquesta malaltia, a la qual va trigar anys a posar nom. «Va ser horrible. Vaig arribar a pensar que tenia càncer. Havia perdut 20 quilos en sis mesos. Vaig entrar a Google per buscar símptomes... va ser un error. Em sentia completament sol», explica.

Ara, la comunitat científica defensa un model d’atenció compartida entre al·lergòlegs, gastroenteròlegs, pediatres, patòlegs i nutricionistes. «La dificultat per al pas dels aliments, els ennuegaments recurrents o el reflux que no respon al tractament en pacients joves amb al·lèrgies han de fer sospitar una EoE», recalquen les doctores González Mendiola i Ávila Castellanos, coordinadores del Grup d’Interès en EoE de la SEAIC. El diagnòstic no va arribar fins al 2015. El tractament va consistir en l’eliminació de vuit aliments de la seva dieta.

«Vaig estar així fins al 2021, però continuava tenint símptomes. Vaig acabar acostumant-me a viure amb disfàgia —un trastorn que provoca dificultat per empassar.» El pitjor moment, recorda, va arribar durant la pandèmia de la covid-19. «Vaig tenir una recaiguda duríssima. Vaig perdre vuit quilos més i durant dos mesos vaig anar a urgències cada setmana, i continuaven dient-me que era psicològic.»

Quatre anys en teràpia psicològica

«L’EoE encara passa desapercebuda, però té un impacte profund en la qualitat de vida», adverteixen les especialistes. La majoria dels pacients són homes joves amb antecedents d’asma, rinitis o dermatitis atòpica, i sovint la malaltia es confon amb el reflux gastroesofàgic.

Que encara se’n coneix poc és una realitat. Carlos Solas va investigar pel seu compte per saber-ne més. «Vaig contactar amb un expert de Ciudad Real. Des d’Andalusia no em van voler derivar, però aquest metge em va dir que anés a l’Hospital La Princesa de Madrid.» Actualment, pateix recaigudes freqüents.

«M’han fet quatre dilatacions —un procediment per eixamplar l’esòfag— en un any i mig. Tinc l’esòfag amb motilitat ineficaç. Menjo molt poc; de vegades només patates bullides.» A més de l’impacte físic, l’esofagitis eosinofílica també té conseqüències en la salut mental. Ja no pot continuar treballant com a professor, perquè el seu estat no li permet estar sis hores seguides en una pista.

Fins i tot ha hagut de recórrer a ajuda professional i fa quatre anys que segueix teràpia psicològica. «Tot i que no m’he sentit una càrrega per a la meva família, sí que m’he sentit poc escoltat pels metges», subratlla.

Pel que fa als tractaments per conviure amb l’EoE, assegura que va estar «deu mesos amb un tractament biològic que no em va fer efecte. Ara prenc un medicament per l’aprovació del qual vam lluitar molt, però és una vergonya: malgrat que se’n coneix l’eficàcia, hem patit un desabastiment de gairebé un any.»

Va recollir 30.000 signatures perquè «al Ministeri de Sanitat m’atenguessin personalment i pogués explicar els beneficis d’aquest tractament. Tanmateix, no m’han respost ni m’han volgut rebre. Se sap que aquest tractament té una alta efectivitat, i el necessitem de manera vital.» A les institucions els demana que «escoltin la veu dels pacients. Ho entenc: no pertanyo a cap col·lectiu; simplement he alçat la veu com a pacient».

Via: Regió7