L’envelliment dispararà els casos d’ELA a Europa: un 40% més en els pròxims 25 anys

L’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) ja és una de les principals causes de discapacitat en la població espanyola. A més, les projeccions epidemiològiques estimen un increment superior al 40% del nombre de persones afectades a Europa en els pròxims 25 anys, impulsat principalment per l’envelliment poblacional. Ho recorda el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Aquest diumenge, 21 de juny, es commemora el Dia Internacional de la malaltia.

Una malaltia neurodegenerativa amb una alta letalitat i una ràpida evolució clínica: a Espanya es diagnostiquen al voltant de tres nous casos al dia, una xifra similar a la de les morts diàries associades a aquesta patologia.

«Apostar per les unitats especialitzades és apostar per anticipar-se a l’augment previsible de la càrrega assistencial, que tindrà un impacte significatiu en els recursos sanitaris especialitzats i en els sistemes de cures de llarga durada. Però també per impulsar la investigació, al concentrar l’experiència clínica i els recursos, cosa que millora la capacitat de generar coneixement i accelerar el desenvolupament de noves teràpies», indica Rodríguez de Rivera.

Nous casos

Segons dades de la SEN, l’ELA afecta uns 4.000/4.500 espanyols. Cada any es registra un nombre similar de nous casos i morts, entorn de 900/1.000. Constitueix la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent, després de la malaltia d’Alzheimer i la malaltia de Parkinson. L’edat mitjana d’inici se situa entre els 60 i els 69 anys, tot i que pot presentar-se en un ampli rang d’edats que inclouen des de l’adolescència fins a edats molt avançades.

«La mitjana de supervivència després del diagnòstic se situa entre els dos i els cinc anys, tot i que al voltant del 20% dels pacients supera els cinc anys i aproximadament un 10% arriba a més de 10 anys d’evolució. En qualsevol cas, es tracta d’una malaltia d’evolució generalment ràpida, amb una necessitat assistencial creixent des de fases primerenques», afegeix el neuròleg.

En fases avançades, sol requerir suport ventilatori i nutricional, a més de tractaments continus altament especialitzats. «Així mateix, més del 50% dels pacients presenten alteracions cognitives, conductuals o emocionals associades, cosa que incrementa la complexitat del maneig clínic», apunta.

Cost per pacient

Actualment, el cost mitjà estimat per pacient supera els 50.000 euros anuals, associat tant a la progressió de la discapacitat com a la necessitat de recursos assistencials continus. Per aquesta raó, la SEN destaca la importància de les unitats multidisciplinàries de malalties neuromusculars, que faciliten la coordinació de les cures respiratoris, nutricionals, rehabilitadors i de recolzament psicològic que requereixen aquests pacients.

Aquestes unitats contribueixen a optimitzar els recursos, reduir costos i millorar la qualitat de vida. A més, han demostrat agilitzar el diagnòstic –el retard mitjà se situa entre els 12 i els 16 mesos des de l’aparició dels primers símptomes– i millorar la supervivència. Per això, la SEN insisteix en el desenvolupament efectiu de la llei ELA com a eina per millorar l’atenció integral a pacients i famílies.