Les vacances més difícils

Per a la majoria de les llars, l’estiu és sinònim de viatges o descans. Però hi ha famílies per a les quals la temporada estival implica una costa molt costeruda, plena d’obstacles, que dificulta encara més la complicada vida diària. Són aquelles que tenen fills amb trastorns del neurodesenvolupament, com autisme, TDAH (dèficit d’atenció i hiperactivitat), discapacitat intel·lectual o trastorns del llenguatge i motors, sobretot en estat sever.

A aquests nens el final de les rutines, les teràpies i els suports del curs escolar, juntament amb els viatges a entorns desconeguts, els altera tant que moltes de les seves famílies prefereixen quedar-se a casa o estiuejar als llocs de sempre. S’hi suma tal escassetat de campaments i activitats d’estiu adaptades que, per a aquests pares, la conciliació entre la vida laboral i familiar és una quimera.

"Jo he deixat de treballar per dedicar-me a les meves filles. Durant el curs escolar, mentre la petita és a l’escola, tinc un respir, però a l’estiu tot és molt més complicat. He d’estar tot el dia amb ella, perquè gairebé no hi ha campaments, activitats o suports. I, quan ens en anem de vacances, no podem deixar-les a les activitats de l’hotel per descansar o llegir un llibre. No podem deixar-les soles: a l’estar fora de la seva zona de confort necessiten molts suports i nosaltres hem d’ocupar-nos de tot", explica Marta Pérez, amb dues filles amb autisme.

Una d’elles, Andrea Cazcarra, té 14 anys i trastorn de conducta, discapacitat intel·lectual i autisme sever. I la més gran, Elia, amb 26 anys, té autisme en grau 1. Per la qual cosa la Marta i el seu marit, que viuen a Barcelona, tenen una gran experiència sobre "els malabarismes" que cal fer cada estiu amb nens neurodivergents a casa.

Dos anys sense sortir de casa

Estela del Álamo, de Ciudad Real, té un fill de 19 anys, Víctor Rojas, amb autisme sever i que fa dos anys que no vol sortir de casa. L’Estela i el seu marit tenen un negoci i cada dia hi va un a treballar, perquè l’altre es pugui quedar amb el Víctor. "És una sort que puguem organitzar-nos així, perquè no podem deixar-lo amb ningú, ni de la nostra família ni trobem cuidadors formats", explica.

Abans que el Víctor es negués a sortir de casa, sí que viatjaven perquè, quan era petit, li encantava sortir i "tenia passió per l’aigua". Buscaven "llocs on no hi hagués gaires persones, per no molestar, perquè el Víctor no parla però li encanta abraçar i jugar, és molt carinyós, però la gent no ho entén, s’espanta o el rebutja, no estem conscienciats sobre com tractar persones com ell", lamenta l’Estela. I ara és impossible: "No podem anar-nos-en de vacances, no hi ha destinacions adaptades per a ell", indica.

Són només dos exemples de les múltiples situacions que afronten aquest tipus de famílies, que, en el seu dia a dia, tenen una sèrie de rutines que els ajuden a desenvolupar-se però, amb l’arribada de l’estiu, "tot s’interromp i, per tant, han de planificar-ho tot de nou, amb molta anticipació i crear noves estructures i costums", explica Ana González Navarro, psicòloga especialitzada en neurodesenvolupament i fundadora de la plataforma Busca & Encuentra.

González assenyala a aquest diari que un dels problemes és que moltes de les teràpies s’interrompen en la temporada estival i són els pares els que hi han de donar continuïtat, perquè "una aturada d’uns quants mesos pot revertir els aprenentatges, com controlar els esfínters o vestir-se".

Sense avis ni campaments

S’hi suma que, quan s’interrompen les rutines, molts d’aquests nens "es tornen més irritables, no volen col·laborar amb tanta facilitat i és més difícil implicar-los en noves tasques". A més, solen tenir poca iniciativa o amics, per la qual cosa són els pares "els que han d’estar tot el dia ideant activitats", gairebé sense suport dels avis o l’entorn, "perquè aquestes persones no són capaces de cobrir les seves necessitats".

Alhora, amb prou feines existeixen campaments o entorns vacacionals adaptats, amb professionals preparats.