"Tinc crisis diàriament, no puc ni anar en bici"

A David Sanahuja, de 55 anys i veí de Tarragona, li van diagnosticar epilèpsia de petit, quan tenia tan sols 5 anys. L’epilèpsia és una malaltia neurològica en la qual hi ha una predisposició del cervell a tenir crisis epilèptiques recurrents. Aquestes crisis apareixen per una activitat elèctrica anormal i excessiva de grups de neurones. No sempre provoquen convulsions: algunes poden causar pèrdua de consciència, desconnexions breus, moviments involuntaris, sensacions estranyes, alteracions visuals o canvis de comportament. A Catalunya, entre 50.000 i 70.000 persones pateixen epilèpsia. A Espanya, unes 500.000.

Però, a més, fins a un 40% d’aquests malalts pateixen crisis regulars malgrat el tractament mèdic, és a dir, són farmacoresistents. A Catalunya hi ha al voltant de 20.000 o 28.000 persones amb epilèpsia farmacoresistents. Una és David Sanahuja. "Als 43 anys em vaig tornar farmacoresistent. La medicació no fa tot l’efecte que hauria de fer i tinc crisis diàriament", explica.

Al tenir la incapacitat absoluta, no treballa i també té una discapacitat del 47%. "És una discapacitat invisible: no vaig en cadira de rodes, no porto bastó...", diu. Assegura que tot el seu entorn sap com actuar davant les seves crisis. El 2018 va crear l’associació Si jo puc, tu també #Epilep, de la qual és president. L’objectiu: ajudar els pacients a tenir més qualitat de vida. "Tot el que recaptem ho destinem a la investigació. Actualment estem finançant vuit estudis sobre l’epilèpsia". Aquesta associació treballa perquè s’implementi a tot Catalunya el codi crisi. Aquest protocol eliminarà la desigualtat territorial en el tractament. "No és el mateix tenir epilèpsia a Barcelona que a Tortosa. Aquí [a les Terres de l’Ebre] els hospitals són petits, la maquinària no és la mateixa i no hi ha unitats d’epilèpsia", relata.

Aquest pacient crida a investigar per què hi ha gent amb epilèpsia que es torna farmacoresistent. L’associació que presideix treballa per una millor qualitat de vida dels malalts. "Volem un tracte com qualsevol altra persona i trobar medicaments aptes", reivindica.

Treballar la inclusió

Sanahuja, amb la incapacitat absoluta, va abandonar la seva feina. Era cap de màrqueting en una multinacional. "No puc anar amb bicicleta, ja que també puc fer mal a altra gent. No puc conduir... Faig tot això de manera adaptada. Per exemple, la gent de l’associació anem a esquiar o a fer caiac una vegada a l’any. A l’associació treballem molt la inclusió", assenyala.

Explica que, quan té una crisi, no es queda inconscient. "Però no puc parlar, deixo de veure-hi bé i tinc mioclònies, que són petits moviments o espasmes en braços i cames", relata. Sanahuja també carrega contra l’estigmatització que tenen els pacients amb epilèpsia. "En el 75% de les pel·lícules i llibres, l’epilèpsia està estigmatitzada. Sempre som els dolents".

Subscriu-te per seguir llegint