Quiosc

Diari de Girona

«La meva vida és una llibertat condicional»

L’eivissenca Nuria Roig Ribas explica com és el seu dia a dia amb quatre malalties cròniques

Nuria Roig Ribas, a la platja de Talamanca, a Eivissa. J. A. RIERA

Nuria Roig Ribas conviu o, més aviat, «sobreviu», a la sensibilitat química múltiple (SQM), una síndrome que provoca que el seu cos reaccioni davant determinades dosis de substàncies químiques, ambientadors, lleixiu, detergents, suavitzants, gels, perfums, pintaungles, tints, laques de pèl...». Per evitar en tant que sigui possible l’exposició a tots aquests agents, la mascareta ja fa temps que s’ha convertit en el seu complement indispensable, molt abans que el covid ​​fes acte de presència. Diàriament en fa servir una amb filtre de carboni actiu i en algunes ocasions, com quan viatja, es protegeix amb una màscara de seguretat per a gasos i vapors com les que usen els pintors. És molt conscient que la seva malaltia no té cura, de moment, així que l’única via que li queda és intentar pal·liar els símptomes i intentar millorar així la seva qualitat de vida.

Ja fa un temps que aquesta eivissenca va optar per lluir cabells blancs i per llençar a les escombraries productes de neteja personal i de neteja. No n’hi havia cap altra opció si volia millorar el seu estat de salut. Ara neteja la casa i el cos exclusivament amb tres elements: «Bicarbonat, vinagre de poma i aigua oxigenada». Li agrada veure el got mig ple, així que sol dir que no té una malaltia, sinó «superpoders per detectar tot el que és dolent per a la salut».

És habitual que les persones amb SQM pateixin altres patologies englobades dins de les denominades Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) i Nuria Roig no n’és una excepció. Si escau, com diu ella mateixa, té el «pack complet»: sensibilitat química múltiple, fibromiàlgia, encefalomielitis miàlgica (coneguda també com a síndrome de fatiga crònica) i també, en menor mesura, electrohipersensibilitat. Totes aquestes malalties, que són cròniques, li provoquen, explica, «simptomatologia neurològica, cognitiva, digestiva i dermatològica».

«La meva vida és plena de limitacions, és una llibertat condicional», es lamenta Roig, que ha vist com la seva existència canviava radicalment en molt poc temps. Fins fa quatre anys era una dona esportista i hiperactiva, que a més de treballar com a educadora social i criar els seus dos fills, estava ficada en «mil coses». Ara s’aixeca diàriament pensant en què invertirà el seu «5% de bateria» perquè a causa d’aquestes malalties i, en concret, a l’encefalomielitis miàlgica, té «intolerància a l’esforç físic i cognitiu». «He d’establir prioritats, per mi la primera són els meus fills, encara que a hores d’ara són ells els que em cuiden a mi», comenta. De vegades no és capaç ni de sortir del llit, d’altres l’energia li dona per dutxar-se, menjar i poca cosa més. Parlant de menjar, també té intolerància a molts aliments, de fet, la seva dieta es redueix a una desena de productes, que han de ser «ecològics i sense pesticides». A més, no es pot prendre cap medicació, excepte antihistamínics.

El meu dia a dia consisteix a esquivar obstacles, acceptar les meves limitacions i gestionar bé la poca energia de què disposo

decoration

«El meu dia a dia consisteix a esquivar obstacles, acceptar les meves limitacions i gestionar bé la poca energia de què disposo i així aconsegueixo anar sobrevivint d’una manera mínimament digna», afirma Roig amb to resignat. A banda de la fatiga mental i física que provoquen aquestes síndromes, també ha de bregar amb la incomprensió que hi ha al voltant, ja que els seus efectes no salten a la vista. «Perdem vida social i laboral, amics i familiars i també es veu ressentida la nostra economia», es queixa.

Nuria Roig va començar a detectar els primers senyals que alguna cosa no estava bé fa quatre anys, arran d’«un intent de submissió química que es va produir en l’àmbit laboral amb escopolamina (burundanga) o GHB». «Vaig notar molt somni i taquicàrdies i no era capaç d’expressar-me i explicar el que m’estava passant. Em va augmentar la tensió arterial i vaig vomitar. Vaig acabar a urgències», relata. Al cap d’un temps va començar a experimentar símptomes que no sabia a què atribuir, com ara pèrdua de visió, dificultats per orientar-se, cansament físic, manca de concentració, migranyes i intolerància a determinats aliments, entre d’altres. A poc a poc es va començar a reduir la vida social i després la laboral.

«Era incapaç de concentrar-me treballant i el que feia, al principi, era portar-me la feina a casa perquè no se m’acumulés, més tard vaig començar a limitar les activitats amb la meva família i els meus amics i posteriorment cada vegada que em tocava viatjar o fer un sobreesforç laboral m’havia d’agafar tres dies lliures o de vacances perquè em quedava esgotada. Va arribar un moment en què em vaig haver de demanar la baixa, va ser el 2019», relata.

El mes d’abril passat, «després de tres anys de lluita», l’Institut Nacional de la Seguretat Social li va reconèixer «la invalidesa permanent»

decoration

El mes d’abril passat, «després de tres anys de lluita», l’Institut Nacional de la Seguretat Social li va reconèixer «la invalidesa permanent». Abans d’aconseguir la incapacitat laboral, al contrari del que sol ser habitual, el Govern el va reconèixer «una minusvalidesa i un grau 1 de dependència», i per això disposa de servei de teleassistència.

Tots els professionals mèdics a què va acudir Nuria Roig, que van ser molts, van detectar ràpidament que patia encefalomielitis miàlgica i fibromiàlgia i un, l’especialista de digestiu, li va suggerir que podia patir, a més, SQM. El diagnòstic definitiu els ho van donar el desembre del 2019, després d’ingressar a l’Hospital Can Misses, a Eivissa, amb 42 quilos de pes, l’esòfag inflamat i un tumor al fetge, que va resultar benigne. Ho va confirmar el febrer del 2020 acudint a la sanitat privada a Barcelona.

Compartir l'article

stats