Una aplicació connecta famílies de criatures amb malalties rares i metges
Hi ha testimonis i reptes per gestionar situacions com el moment del diagnòstic o anar a fer-se una prova mèdica
El programa RecerCaixa, de l'Obra Social La Caixa i l'Associació Catalana d'Universitats Públiques, ha llançat l'aplicació COMJuntos amb l'objectiu d'ajudar a millorar la comunicació entre les famílies amb nens amb malalties rares i els professionals de la salut.
Això s'emmarca dins el projecte Junts que lideren la professora del departament de Traducció i Ciències del llenguatge de la Universitat Pompeu Fabra, Rosa Estopà, i Manuel Armayones, professor dels estudis de psicologia i ciències de l'educació i director de desenvolupament de l'eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya.
El fil conductor de l' app, que ha comptat amb la col·laboració i assessorament de Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i de famílies que estan associades, són set reptes que «conviden les famílies a situar-se dins de diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna», segons han informat des de Feder.
Per exemple, algunes d'aquestes situacions són el dia que el professional comunica a les famílies que el nen té una malaltia rara, quan es realitza una visita mèdica, donen un informe mèdic o se li ha de fer una prova mèdica.
Cada repte s'il·lustra amb un vídeo amb testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut i amb un text sobre com gestionar la situació comunicativa adequada a les necessitats cognitives de les famílies.
Temes
Més a Comarques
-
La falta d'habitatge al Ripollès i la recerca de solucions centren un debat amb diferents actors del sector
-
Els embassaments del sistema Ter-Llobregat superen el 25% per primer cop des de l'agost passat
-
El Govern restaura 70 explotacions d'extracció de minerals abandonades per tal de rehabilitar-les com a espais naturals
-
L'Ajuntament de Ripoll no autoritza la festa major alternativa i els organitzadors denuncien "censura"