07 de juliol de 2018
07.07.2018

«Amb 15 anys, després de veure un reportatge, vaig dir al metge: "no deu ser esclerosi"?»

L'esclerosi infantil presenta dificultats per identificar-la i genera un impacte en l'escolarització

07.07.2018 | 07:57
«Amb 15 anys, després de veure un reportatge, vaig dir al metge: "no deu ser esclerosi"?»

«Se m'havien adormit les cames i vaig provar saunes, massatges... i res funcionava. El metge de capçalera em va enviar al neuròleg i, amb 15 anys, després de veure un reportatge per televisió en què sortia una dona gran ranquejant amb símptomes semblants als meus, li vaig preguntar al metge: "perdoni, doctor, no deu ser esclerosi múltiple?"», explica la Mayte Fernàndez, una gironina a qui li van diagnosticar la malaltia durant l'adolescència, un fet poc habitual que només es produeix en un 10% dels afectats. La majoria dels diagnòstics d'aquesta malaltia del sistema nerviós central arriben més tard, en la franja dels 20 als 40 anys.

«Recordo que el neuròleg em va mirar molt estranyat, que em vaig posar vermella i li vaig dir: "el metge és vostè, però he vist un programa i m'ho ha semblat"», recorda la Mayte, que explica que després va venir una temporada de proves a Barcelona fins que, amb el diagnòstic confirmat, va tornar a l'hospital Trueta.

«Al principi em volien ocultar el que tenia, perquè per la meva joventut era difícil de pair.... però el meu neuròleg va fer tots els passos perquè jo ho entengués bé i a poc a poc», explica. «Des de llavors han passat 33 anys i encara soc aquí, faig gimnàs cada dia i això m'ajuda a mantenir-me dreta, a ser àgil. És molt important mantenir-se actiu, has de caminar, moure't, viure», subratlla.

«Crec que és important que la gent se sensibilitzi sobre la malaltia, perquè encara és molt desconeguda. Jo he tingut brots als braços, a les cames, a la parla, a la vista... la vida és dura i crua, però val la pena viure-la», explicava ahir la Mayte Fernàndez durant la presentació de la campanya «Mulla't per l'esclerosi múltiple», que enguany posa l'accent en les persones a qui se'ls diagnostica la malaltia abans dels 18 anys, un col·lectiu amb necessitats específiques.

Malgrat que l'esclerosi múltiple se sol diagnosticar en adults joves, aproximadament un de cada deu casos es diagnostiquen en edat infantil o juvenil. Només aquest any, a la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple Territorial, situada al parc hospitalari Martí i Julià de Salt, s'han diagnosticat tres noies per sota d'aquesta edat, explica el cap de Neurologia del Trueta i Santa Caterina, el doctor Lluís Ramió, que assenyala que entre 50 i 70 dels prop de 900 afectats per la malaltia que hi ha a les comarques gironines van tenir el diagnòstic abans d'arribar a la majoria d'edat.

Per la poca prevalença dels casos infantojuvenils, els especialistes de la unitat territorial reben el suport de l'hospital Sant Joan de Déu i la Vall d'Hebron de Barcelona, dos centres amb programes específics per atendre l'esclerosi múltiple infantil.

«Se'ls sol diagnosticar aquí i es col·labora amb els especialistes de Barcelona, però també hi ha tendència per part d'alguns especialistes a derivar-los allà per la seva expertesa en patologies infantojuvenils i un cop el pacient supera els 18 anys, se li fa el seguiment des d'aquí», explica Ramió.

«El diagnòstic més habitual és en adults joves, però cada cop veiem més pacients de més de 55 anys i fins i tot de 60, i també de menys de 18. Malgrat que des del punt de vista mèdic la seva atenció és similar, sobretot pel que fa al tractament farmacològic, cada un dels dos col·lectius té característiques i necessitats molt diferents», assenyala el doctor Ramió.

L'especialista apunta que en el cas dels més petits, sovint es complica el diagnòstic perquè no es pensa en l'esclerosi infantil. «Pediatres, metges de capçalera, els pares, la societat... no es pensa que pot existir aquest diagnòstic en una persona jove», explica.

Assenyala que quan la malaltia debuta ho fa d'una forma més intensa, «amb símptomes més significatius que passen en un cervell més jove i es resolen més fàcilment, però això no vol dir que necessàriament tinguin un millor pronòstic», diu el cap de Neurologia de Girona i Salt.

Així, recorda, l'esclerosi és una malaltia crònica i que té tendència a la progressió per la seva història natural, per tant, «si una persona es diagnostica abans, té més anys de recorregut per poder-ne patir les conseqüències, i això cal tenir-ho en compte en els nens».


Impacte en l'aprenentatge

El doctor Ramió indica, a més, que alguns dels símptomes de l'esclerosi infantil poden afectar a l'aprenentatge. «Quan afecta un adult, l'aprenentatge bàsic ja està fet, però en els nens el cervell encara està madurant i els coneixements s'estan adquirint, i el fet de tenir una malaltia que afecta el cervell crea dificultats que tenen un impacte en l'escolarització, en el tracte amb els companys...», explica el metge.

Ramió, a més, va lamentar que actualment hi ha poca recerca enfocada a l'esclerosi infantil. «Els assaigs clínics que es fan amb medicaments tenen un punt de tall, els 18 anys, per formar-ne part. Hi ha molt pocs estudis metodològicament ben fets amb població per sota dels 18 anys, per temes ètics, però també ens hauríem de replantejar si és ètic no poder fer recerca farmacològica en menors, perquè això genera un buit important», va concloure.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook

Notícies relacionades

Enllaços recomanats: Premis cinema