Sant Feliu de Guíxols acollirà el primer cap de setmana de març la segona Regata Carla, una iniciativa solidària per recollir fons per a la recerca sobre la Síndrome de Rett, una malaltia minoritària d'origen genètic que afecta una de cada 10.000 nenes.
La regata, que l'any passat va recaptar uns 7.000 euros, està impulsada per la família de la Carla Griñó, una noia afectada amb aquesta patologia que va morir el maig del 2015, amb l'objectiu d'homenatjar-la.
El pare de la Carla, Artur Griñó, va destacar ahir l'oportunitat que suposa la regata per finançar la recerca científica alhora que es dona visibilitat a una malaltia que, tot i ser qualificada com a rara, és la segona causa de retard mental en nenes, per darrere de la síndrome de Down.
La prova esportiva de la classe Optimist, adreçada a nens d'entre vuit i deu anys i organitzada pel Club Nàutic Sant Feliu de Guíxols, anirà acompanyada de diverses activitats a terra, com concerts a l'aire lliure, sorteigs i una concentració de foodtruck. Entre els participants a la regata, acompanyants i gent que assisteixi a les altres activitats , l'organització espera uns 500 assistents.
Els diners que es recullin el 4 i 5 de març es destinaran a la investigació sobre la síndrome de Rett que es desenvolupa a l'Institut d'Investigació Biomèdica de Bellvitge, l'Idibell. «Tots els diners que s'hi destinen van íntegrament per a la recerca, i se'n fa un ús totalment transparent», va remarcar ahir Artur Griñó.
La directora del projecte de recerca Rett a l'Idibell, la doctora Sònia Guil, va subratllar la necessitat de combinar les iniciatives privades amb el suport púbic a la recerca d'aquesta malaltia que afecta el desenvolupament neurològic de les nenes. Sol manifestar-se a partir del primer any de vida i que és deguda a la mutació del MECP2, un gen epigenètic que controla l'activitat de molts altres gens.
Aquesta mutació provoca un trastorn neurològic que desemboca en una degeneració psicomotora, pèrdua de la parla o problemes respiratoris, per exemple.
Actualment la síndrome no té cura, i el tractament es centra a pal·liar els símptomes, tot i que els avenços científics dels darrers anys deixen entreveure la possibilitat de revertir la malaltia i de moment, ja s'ha fet en models animals.
Per la seva banda, la gerent del Club Nàutic Sant Feliu de Guíxols, Maribel Vela, va posar en valor la implicació dels voluntaris ganxons, mentre que el regidor d'Esports i Joventut de Sant Feliu, David Oliveras, va convidar la ciutadania a fer del 4 i 5 de març una «gran festa per a tothom».
