17 de setembre de 2018
17.09.2018

Neix el primer grup de suport per a pares amb nens amb malalties minoritàries

Amics Solidaris de Figueres es dedica a recaptar diners i ara vol ser també un «lloc de trobada i assessorament» per als familiars

16.09.2018 | 23:48
Alguns integrants de l´Associació Amics Solidaris de Figueres, a la Rambla.

L'Associació Amics Solidaris de Figueres posarà en marxa aquesta tardor el primer grup de suport per a pares que tenen fills que pateixen malalties minoritàries a les comarques gironines. Es tracta d'un espai que té l'objectiu de convertir-se en un «lloc de trobada» per a familiars d'aquests nens i nenes, a més d'un punt d'assessorament gràcies a l'experiència d'altres pares que han passat per situacions similars.

La Paqui Mundarra, per exemple, és la mare d'una jove de gairebé 18 anys afectada per una malaltia minoritària, i explica que per a ella «saber que no estàs sol» és el més important. «Creiem que és necessari poder compartir la nostra vivència amb pares que arriben sense saber on anar», concreta. Fins ara, Amics Solidaris es dedicava exclusivament a recaptar diners que destinen a la investigació en hospitals com la Vall d'Hebron o el de Sant Joan de Déu.

Concretament, des del 2016 han aconseguit aportacions de prop de 7.000 euros i el president de l'entitat, Narcís Planas, ha explicat que ho continuaran fent, i per això ha animat tothom a participar en el segon Camí Solidari que es farà el 7 d'octubre al castell de Sant Ferran de Figueres. Bona part d'aquests diners van sortir precisament de la jornada que es va celebrar en aquest mateix castell el 2017 en el primer Camí Solidari per les malalties minoritàries, que va congregar unes 800 persones. L'experiència es repeteix aquest any, però Planas confia a doblar el nombre de participants i de diners recaptats, perquè cada cop «hi ha més consciència social» sobre aquest tema. «Hem de tenir en compte que això ens pot passar a tots», ha assenyalat.

El grup, a partir de les consultes

«El més important és que et facin companyia. Si podem ajudar altres pares, millor que millor», així s'expressa l'Imma Labrador, la mare d'una nena que va patir una malaltia minoritària. Ara serà l'Imma, juntament amb altres testimonis, qui acollirà els pares que han de passar per aquest mateix tràngol.

Entre els assistents a la jornada del 7 d'octubre hi haurà la doctora María Jesús del Toro, experta en la investigació d'aquestes malalties, i que ha respost els constants dubtes rebuts fins ara a l'associació per part de pares i familiars de nens afectats. Arran d'aquest interès, Amics Solidaris va decidir crear el grup de treball que entrarà en funcionament un cop acabi la jornada. «Ara mateix estem centrats a poder recaptar el màxim de donacions possibles i, un cop hàgim fet l'acte, començarem amb el grup de suport als pares», ha conclòs Planas.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook