15 de novembre de 2020
15.11.2020
Diari de Girona

Cinc anys de solidaritat per a la investigació de la Duchenne

L'Associació Somriures Valents va néixer a Girona el 2015 arran dels casos de dos bessons, veïns del barri de Sant Narcís, que pateixen distròfia muscular

15.11.2020 | 00:20
La darrera donació de l'entitat a l'hospital Sant Joan de Déu es va fer a l'octubre.

L'Associació Somriures Valents va néixer a Girona fa cinc anys, amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació de les distròfies musculars Duchenne i Becker, una malaltia minoritària que afecta 1 de 4.000 infants.

La família d'en Marc i en Gerard, dos bessons del barri de Sant Narcís de Girona que pateixen aquesta patologia, va ser la precursora de l'entitat. Maria José Estruch, àvia dels nens i actual presidenta de l'associació, explica que els seus nets tenien cinc anys quan se'ls va diagnosticar la malaltia. «Tots dos tenien deficiències motores fins que un dia en Gerard va començar a tenir problemes greus de vista. Vam anar a l'hospital Sant Joan de Déu i els neuròlegs li van diagnosticar distròfia muscular Duchenne. Seguidament van fer proves a en Marc i també li va sortir el mateix diagnòstic», explica Estruch.

Es tracta d'una malaltia degenerativa, hereditària en la majoria de casos, i que actualment no té cura. És la malaltia neuromuscular més freqüent i severa en la infància, que provoca una deficiència muscular progressiva i ràpida que causa discapacitat física, complicacions respiratòries i cardíaques.

Estruch explica que quan van saber el diagnòstic va ser «un autèntic trasbals per a tota la família», recorda. És per això que van buscar ajuda i es van posar en contacte amb l'Associació Duchenne Parent Project Espanya, una entitat formada per famílies d'infants afectats de tot Espanya.

«La mare d'en Marc i en Gerard en va arribar a ser la presidenta i tot, però suposava molt de desgast físic i emocional haver de viatjar sovint a Madrid. A més, es tracta d'una entitat que engloba molts països i té una repercussió més aviat d'àmbit mundial. Nosaltres volíem recaptar diners per a l'hospital Sant Joan de Déu, centre de referència a tot Espanya en la investigació d'aquest tipus de patologies. És per això que vam tenir la idea de crear una associació limitada a Catalunya amb aquest únic objectiu», explica Estruch.

D'aquesta manera, el 2015, ens vam unir amb una altra família de Barcelona i vam crear l'Associació Somriures Valents.

Suport a la recerca i les famílies

En poc més d'un any, l'entitat va fer una donació de 30.000 euros a l'hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. En el programa d'investigació, es va contractar un ajudant de recerca. En el suport a les famílies, es va crear projecte d'investigació psicològica per ajudar infants i les seves famílies. Des de llavors, cada any s'han anat fent aportacions a través de diverses iniciatives solidàries a la província de Girona principalment, però també a tot Catalunya.

La més recent es va oficialitzar a principis d'octubre, amb una donació de 35.000 euros. Des del 2015 l'entitat ja ha aportat 165.000 euros. Es tracta de l'única associació catalana que destina fons per a la recerca d'aquesta patologia. La darrera aportació es destinarà al projecte de recerca liderat per la doctora Cecilia Giménez i el doctor Andres Nascimento sobre les distròfies musculars de Duchenne i Becker. Des de l'hospital afirmen que «la col·laboració de Somriures Valents és bàsica per a poder continuar investigant i millorar la qualitat de vida dels nostres petits pacients», conclouen.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook