Els experts demanen més inversió i equitat per a l’esclerosi múltiple

Després va organitzar partits benèfics, conferències, esdeveniments solidaris i un dia va decidir fundar l’associació Baila Con EM amb l’objectiu de recaptar diners per a la investigació científica que s’esforça per combatre l’aquest patiment. Asier va explicar la seva experiència en el colofó de Posant el punt sobre l’EM, un esdeveniment organitzat per EL PERIÓDICO DE ESPAÑA i Novartis, empresa líder en la indústria farmacèutica i biotecnològica, després de la salutació de la seva directora de Comunicació Begoña Gómez, en què Pedro Carrascal, director executiu d’Esclerosi Múltiple Espanya (EMA Espanya), va presentar els resultats de la investigació més recent que fa llum sobre l’estat de la malaltia l’actualitat. “Aquest informe s’ocupa no només del diagnòstic o el tractament, sinó també d’altres problemes al voltant de la malaltia. Perquè els últims anys hem avançat molt, però fa falta que ens ocupem de més aspectes. De l’estigma, per exemple, ja que encara arrosseguem l’estereotip del malalt d’esclerosi en cadira de rodes i avui, per fortuna, això és menys comú”, va explicar Carrascal. “L’informe visibilitza el paper de la família del pacient, el seu acompanyament i l’impacte que hi té el fet de tenir un malalt a casa”, va afegir.

Pedro Carrascal, director executiu d’Esclerosi Múltiple Espanya (EMA Espanya).

Pedro Carrascal era un nen quan, el 1981, li van diagnosticar la malaltia a la seva mare. “En aquella època tot era molt diferent i a qui li diagnosticaven la malaltia no tenia l’oportunitat d’aprofitar tots els avantatges mèdics amb els quals avui comptem. Hi ha avenços científics, però l’impacte psicològic potser segueixi sent el mateix”, va reflexionar.

Esclerosi Múltiple Espanya treballa per recolzar les seves associacions i fundacions membres perquè puguin prestar la millor atenció a les necessitats socials, afectives i mèdiques dels que viuen amb esclerosi múltiple al nostre país. Amb el pas del temps, a aquesta missió se n’hi han sumat d’altres com el treball en defensa de drets, o l’impuls a la investigació, però totes encaminades cap a una mateixa meta: que les persones amb esclerosi múltiple i les seves famílies disfrutin de la millor qualitat de vida mentre seguim avançant cap al final definitiu de la malaltia. “Hi ha suports però no són suficients. Necessitem més ajudes, com les que hi ha en alguns països d’Europa, perquè l’impacte que té una malaltia com aquesta en la societat hauria de ser una prioritat”, va reclamar Car-
rascal. “També hi ha d’haver més preparació professional per no confondre aquesta malaltia amb altres, perquè així s’endarrereix el diagnòstic encertat. Com més aviat et derivin amb el neuròleg a l’atenció primària, millor”, va dir.

INEQUITAT

En això últim va aprofundir el doctor Miguel Ángel Llaneza, cap de Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Central d’Astúries: “cada dia veiem a les nostres consultes que hi ha una inequitat en el nostre sistema sanitari. Tenim 17 autonomies i, per tant, 17 sistemes sanitaris diferents i això no pot ser possible. Els pacients han de tenir accés a les mateixes condicions si viuen a Navarra, a Badajoz o a Madrid.”

Llaneza, també coordinador del Grupo de Estudio de Enfrmedades Desmielinizantes de la Societat Espanyola de Neurologia, va subratllar que la gestió dels recursos és limitada, però com a metges responsables d’aquests pacients hem d’implicar-nos-hi més: ¿han perdut la seva feina?, ¿reben alguna ajuda estatal?, ¿com estan d’ànims?” El metge va donar esperances als que acaben de ser diagnosticats: “ara l’excepcional és tenir lesions severes. Hem avançat molt en els últims 20 anys i, amb el tractament adequat, poden considerar l’esclerosi com una malaltia crònica suportable. No obstant, estaria bé que a l’atenció primària sàpiguen identificar els símptomes de la malaltia a temps, perquè actualment s’està trigant fins a dos anys a diagnosticar-la i fer-ho de manera primerenca ajuda molt en la qualitat de vida del pacient a llarg termini”, va concloure. L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica que afecta el sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal. El sistema immunitari protegeix el cos, però en aquesta malaltia ataca la mielina de les cèl·lules nervioses (neurones) per error. Els nervis s’estenen al llarg de tot el cos, amb la qual cosa l’esclerosi múltiple pot manifestar-se en moltes parts de l’organisme i fer-ho de maneres molt diferents. No tots els símptomes apareixen en totes les persones, ni ho fan amb la mateixa intensitat. Per això es presenta en cada persona de forma diferent i sol anomenar-se “la malaltia de les mil cares”. Els 2.000 nous casos anuals d’esclerosi múltiple que es diagnostiquen es donen en persones que tenen entre 20 i 40 anys d’edat (precisament quan estan dissenyant el seu pla de vida), però també pot aparèixer en nens, adolescents i avis. Es tracta de la malaltia neurològica més freqüent en adults joves i la segona causa de discapacitat en adults joves. Segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), al nostre país la pateixen unes 55.000 persones, i al món n’afecta uns 3 milions, més de 700.000 a Europa.

Durant el col·loqui, Beatriz del Río, coordinadora del Grup d’Estudi d’Esclerosi Múltiple de la Societat Espanyola d’Infermeria Neurològica (SEDENE), va destacar que “al pacient se l’ha de tractar de manera holística. Primer cal ocupar-se de com impacta el diagnòstic del pacient en la seva vida. Després s’ha d’estar atent al seu tractament, i per això es requereix un conjunt transversal de professionals ben formats. A més, el fet que la majoria dels afectats per aquesta malaltia siguin joves els fa preguntar-se si poden tenir fills o seguir cuidant els que ja tenen. Poden tenir fills, controlant molt l’embaràs, això sí.” 

TRACTAMENT

Paloma Casado, gerent de l’Hospital Universitari del Sur-este de Madrid-SERMAS, va emfatitzar que és necessari posar atenció en el tractament que cada pacient rep. “Per això cal fer-se preguntes com ¿és l’adequat? ¿l’ajuda al seu estat emocional i cognitiu? D’aquesta manera, sabrem administrar millor els recursos disponibles. Perquè el cost de la malaltia no només és farmacològic, també implica els recursos destinats a la participació dels pacients i els seus familiars en la rehabilitació i en el dia a dia acompanyant el malalt.” Per a Paloma Casado també és important treballar conjuntament perquè agents de salut som tots: pacients, metges, ajuntaments, associacions de familiars…” Ángeles Gómez Mateos, cap d’Àrea de Coordinació de Projectes d’Humanització de la Comunitat de Madrid, va assegurar que “cada pacient és únic i viu la seva malaltia d’una manera diferent i no podem fixar-nos únicament en els resultats clínics sinó en les seves principals necessitats i en el paper del cuidador. També és necessari formar els pacients.

Per això hi ha escoles de salut, on els expliquem la malaltia i les seves diferents fases i amb quins recursos compten per tirar endavanat. En els laboratoris de Novartis, una paraula que prové del llatí i significa “noves habilitats”, s’han desenvolupat medicaments per millorar la qualitat de vida de persones malaltes de depressió, càncer de mama, Alzheimer, leucèmia o asma severa. “Per a nosaltres –va subratllar Begoña Gómez, directora de Comunicació de Novartis– és un orgull participar en iniciatives que promouen una millor salut i qualitat de vida de les persones que pateixen aquesta malaltia i ho fem, entre altres coses, perquè veiem en les associacions de pacients un exemple de compromís i lluita.” Aquest exemple també està encarnat en Asier de la Iglesia que, malgrat qualsevol obstacle, se segueix definint com a esportista i, a través de les seves xarxes socials, s’ocupa que la gent comprengui la malaltia. “Perquè no tingui pors i prejudicis”, va dir. “Bé, jo només els explico de què va l’esclerosi i humanitzo l’esclerosi. Però no dono consells, explico el que faig i potser a algú li pot servir”.