15 de desembre de 2019
15.12.2019
Diari de Girona

«Néixer sense orelles és el pitjor efecte del trastorn, no hi vaig sentir fins als sis anys»

15.12.2019 | 00:37
Eva Puga, amb fotografies de la primera exposició de l'Associació de Treacher Collins.

Eva Puga va néixer fa 41 anys a Girona amb una malaltia «estranya» i inesperada que va agafar desprevinguts els seus pares. Al cap de tres dies d'haver nascut la van ingressar a la Vall d'Hebron de Barcelona per sotmetre-la a tota mena de proves i així descobrir què li passava. «Els metges no sabien què tenia, em tractaven com una conilleta d'índies i al principi ho associaven erròniament a algun retard mental», explica, «però finalment van descobrir què em passava: em van diagnosticar Treacher Collins».

Aquesta síndrome és una malaltia minoritària –tipologia que centra La Marató de TV3 d'avui– que consisteix en una malformació craniofacial congènita rara i incurable que afecta dos de cada 100.000 naixements. Les persones que neixen amb aquesta patologia no tenen pòmuls, la mandíbula no els creix, no tenen les orelles desenvolupades, tenen la faringe molt estreta i a vegades també neixen amb el paladar obert. Aquestes característiques propicien un rostre molt característic i els ocasiona diversos problemes oculars –sequedat i úlceres a la còrnia–, auditius –sordesa–, digestius –no poden menjar bé– i respiratoris –apnees–, entre d'altres. Se sap de l'existència de tres casos a la demarcació de Girona i Eva Puga i la seva filla en són dos.

Puga explica que el pitjor de la malaltia va ser néixer sense orelles, fet que li va provocar sordesa fins als sis anys. A partir d'aquí li van posar un audiòfon que estimula la conducció òssia auditiva per tal de pal·liar la discapacitat d'oïda. «Va ser un gran canvi per a mi i amb l'ajut de logopedes vaig aprendre a parlar, ja que fins llavors només pronunciava sons il·lògics».

A partir dels 13 anys, va començar amb les operacions «interminables». «La cirurgia no va tenir èxit i quan tenia setze anys vaig decidir que no volia passar mai més per quiròfan», recorda. Dit i fet, va decidir començar de nou i encarar una nova vida amb l'objectiu de normalitzar la patologia.

Suport familiar i d'amistats

Eva Puga sempre s'ha sentit molt ajudada per la seva família. «Simplement em van acceptar com soc» i el més important, segons ella, és que van respectar les seves decisions en tot moment, com per exemple la de no voler operar-se més. «Vaig fer un canvi significatiu i en part va ser gràcies a la meva colla d'amigues que vaig conèixer a l'institut Montilivi i que encara conservo», assegura, i matisa que, «sense el seu suport», la seva adolescència hauria sigut «molt més dura». Puga va passar una infància «força tranquil·la», va estudiar a l'escola Bruguera i va tenir un «bon suport» dels mestres. Tot i això, reconeix que va patir situacions desagradables, sobretot la «crueltat» d'altres nens i nenes.
«El pitjor va ser el canvi a l'institut, els meus companys van anar al Vicens Vives i jo a Montilivi per encaminar els meus estudis cap a la puericultura i em vaig trobar totalment sola». Puga es va haver d'enfrontar a una realitat complicada. «Hi ha una frase que em va marcar molt, em van dir que em tragués la màscara perquè ja no era carnaval, i moltes bajanades més». El mal tràngol es va acabar el dia que va conèixer les seves actuals millors amigues.

La decisió de ser mare

Des de sempre, Eva Puga havia tingut clar que volia ser mare als 26 anys. «No sé per què volia ser-ho jove i a sobre no sabia ni si tindria parella, però no volia que això fos un impediment». Finalment va aconseguir el propòsit –i amb parella.

Assegura que amb la malaltia ha après a ser molt «intuïtiva» i des de l'inici de l'embaràs tenia el pressentiment que la seva filla també tindria la síndrome. «Les probabilitats eren altes i n'era conscient, però si jo vaig poder portar una vida normal, per què la meva filla no podria?».

Eva Puga bromeja i explica que els seus pares volien regalar-li arracades i ella, contundent, els replicava que no calia que ho fessin perquè el més probable era «que no tingués orelles». Tècnicament no hi havia manera de saber si tindria la patologia o no, ja que no hi ha cap prova que ho pugui diagnosticar. «Quan va néixer la Laura, els metges se la van endur de seguida, les meves amigues em van abraçar ben contentes però els meus pares es van posar a plorar».

Tal com sospitava, li van diagnosticar la síndrome de Treacher Colins. A diferència d'ella, la Laura -que ara té quinze anys– sí que s'està sotmetent a operacions, algunes per canviar estèticament i d'altres per millorar la qualitat de vida. La seva mare ho respecta, tal com ho van fer els seus pares amb ella, encara que la seva decisió va ser totalment contrària i la situació també era diferent.
Fa quatre anys que va néixer l'Associació Nacional de la Síndrome Treacher Collins. Eva Puga n'és la presidenta des de fa un any i n'està molt orgullosa. A principis d'any van posar en marxa la primera exposició que mostra diversos afectats d'arreu d'Espanya. A les fotos surten sense roba per mostrar «naturalitat» i que «no s'amaguen de res».

La mostra va ser exposada a diversos centres cívics de Girona i, actualment, ja està en marxa una segona exposició fotogràfica, ara a Madrid, però aviat farà gira per tot Espanya.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook