Nou servei de pediatria per a infants amb malalties cròniques complexes

Es tracta d'una nova unitat que integra l'atenció primària i hospitalària, i que actualment atén una trentena de nens i nenes, la majoria amb malalties neurològiques, com pot ser paràlisi cerebral, i que es troben alhora en situacions d'alta fragilitat. Aquest equip multidisciplinari fa un abordatge integral, passant per l'aspecte físic, psicològic, social i espiritual del pacient i la seva família.

En aquests moments consta de tres professionals: dos pediatres i una infermera pediàtrica a temps parcial.

Els hospitals catalans coordinats

L'atenció psicosocial i espiritual es fa en col·laboració amb els professionals de l'hospital Doctor Josep Trueta de Girona i de forma coordinada amb altres recursos ja existents al territori gironí. Un pilar fonamental en aquesta atenció és la coordinació i treball en xarxa tant amb unitats i equips de cronicitat i atenció pal·liativa referents a Catalunya, especialment dels hospitals Sant Joan de Déu i Vall d'Hebron de Barcelona, com amb d'altres hospitals i els equips de pediatria d'atenció primària de la demarcació.

La nova unitat de pediatria tracta infants amb malalties molt complexes, que generen un gran impacte físic i emocional i que en molts casos provoca que els nens afectats no arribin a l'edat adulta. Per aquest motiu també es fa acompanyament al mateix pacient i a les seves famílies en processos de final de vida, tant a l'hospital com a través d'un servei a domicili.

El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d'un menor amb malaltia neurològica greu amb pluripatologia. Per aquest motiu, es tracta de persones que necessiten múltiples ajudes mèdiques: dispositius respiratoris, d'alimentació o accessos venosos especials i que requereixen d'un maneig i cures específiques que aquesta unitat ja proporciona.

Reduir ingressos hospitalaris

Són pacients que acostumen a necessitar molts ingressos hospitalaris, els quals comporten un desgast important en la qualitat de vida del nen o nena i la seva família. Per això l'equip promou l'atenció domiciliària, que sovint evita o escurça la durada d'aquests ingressos i millora el dia a dia de l'infant. Un altre dels objectius és donar eines als pares o cuidadors per actuar amb eficàcia davant els problemes de salut que poden ocórrer, així com formar-los en el control de símptomes de la malaltia del pacient tractat. Al mateix temps, es dona suport als professionals dels equips d'atenció primària (CAPs), que continuen sent els referents per aquests pacients.

L'equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica també atén, tot i que en menor mesura, a menors amb malalties multiorgàniques, de caire respiratori i cardíac, així com pacients oncològics.

Coordinació educativa

Paral·lelament, l'equip es coordina de manera fluida amb les escoles d'educació especial i els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) de la demarcació de Girona, per donar resposta als diferents escenaris que es poden produir i per donar suport als professionals que hi treballen i cuiden d'aquests pacients.