La vida de Susana Becerra (46) ha donat la volta en els últims sis mesos; un cop al peu va fer que li posessin una bota ortopèdica durant 4 mesos que, ben lluny de curar-la, li ha causat síndrome de Sudeck, o síndrome de Dolor Regional Complex (SDRC), una patologia del sistema nerviós que és acompanyada d’un fort i constant dolor que «resulta insuportable», atròfia, canvis de temperatura i color de la zona afectada, i, a consequència dels psímptomes també provoca una depressió severa als pacients que els pateixen.
Fins al moment la síndrome és molt desconeguda tant per a malalts com per a molts professionals del sector sanitari, que segons confirma Becerra, «sovint atribueixen el que sentim a possibles problemes psicològics, com si no fos real el que ens passa».
Aquesta malaltia afecta sobretot a les extremitats, cames o braços tant parcial com completament, però pot produir-se a qualsevol part del cos. Fins i tot pot començar a sorgir en un sol membre i amb el temps, i un tractament incorrecte o nul, estendre’s per altres zones properes o, pel contrari, concentrar-se en un lloc i «fer-lo empitjorar fins que resulti inservible».
La SDRC pot causar l’escalfor o inflamació d’algunes parts del cos, canvis de color de la pell, suors fredes, rigidesa, hipersensibilitat, hiperalgèsia, discapacitat motriu o atròfia, d’entre altres, que impedeixen fer accions quotidianes a les persones que pateixen la síndrome. «Quan em dutxo em fan mal les gotes d’aigua i ja fa temps que no puc posar-me sabates», diu Becerra.
La simptomatologia no només es produeix de manera aparent o física, també afecta psicològicament. L’insomni per causa del dolor i la depressió son molt comuns entre els afectats, ja que en la majoria dels casos la funció social i laboral es veuen alterades i danyades. Becerra afirma que després d’uns mesos de baixa la van fer fora de la feina, on era fixa des de feia temps, i que després es va trobar sense lloc de treball i sense recursos, «la Sudeck és crònica, però no et donen una invalidesa ni cap tipus d’ajuda quan te la diagnostiquen».
La Sudeck i tot el que comporta es pot arribar a produir després d’una lesió, operació quirúrgica, un vessament cerebral o infart, però es desconeix la causa exacta perquè es tracta d’una malaltia per la que segons Becerra «no hi ha estudis, ningú sap de què va, ni alguns metges». No hi ha suficient informació, diners o cap prova de laboratori per a diagnosticar-la, i una avaluació encertada feta massa tard pot portar conseqüències fatals; mesos de dolor sense saber quina es la causa i no rebre tractament per alleugerir el dolor o poder arribar a temps per a una possible millora, «ens han de fer més cas», denuncia Becerra, «no té cura, però casi ningú la busca».
No hi ha estudis, diners o proves de laboratori per a diagnosticar la SDRC amb prou antel·lació
Més gent de la que pensem
Vanesa Bermúdez (42), qui pateix de la síndrome degut a una operació del túnel carpià, afirma que «hi ha molta més gent de la que pensem que no sap ni el que els passa i resulta que és Sudeck».
Aquest trastorn nerviós ha de ser tractat per múltiples especialistes de diferents disciplines mèdiques, des de la unitat del dolor, traumatòlegs, neuròlegs i fisioterapeutes fins a psiquiatres. «Necessitem recolzament, sobretot psicològic,no es pot descriure el dolor», explica Raquel Sànchez (46), qui viu amb SDRC i el genoll desplaçat des de fa dos anys a causa d’un accident que va tenir a la feina.
La major part de qui té la Sudeck ha de sobreviure al dolor a base de grans quantitats de medicaments i pràctiques de rehabilitació doloroses que sovint creen un «efecte rebote» en el que quan el pacient sent que comença a millorar, torna la davallada.
Campanya «Yo tengo sudeck»
A partir d’un grup creat per Sànchez a una xarxa social, en el que també s’hi troben Becerra i Bermúdez, es van poder reunir un grup de persones del país que van trobar que tenien en comú una malaltia anomenada «rara». Encara que amb el temps han pujat en número i ara es poden comptar centenars de casos en tot l’Estat, Becerra assegura que «hi ha molta més gent, ho sabem, i volem arribar a ella».
En conjunt van crear la campanya «Yo tengo Sudeck» que han anat escampant entre diferents plataformes, pàgines web i mitjans de comunicació per «alçar la veu i fer-se veure».
Aquesta es tracta d’una recollida de firmes perquè es reconegui la SDRC com una malaltia que desenvolupa en una incapacitat funcional i que en la majoria dels casos priva de la mobilitat necessària per viure una vida plena o fer qualsevol activitat. Susana Becerra continua explicant que si poguessin treballar, encara que fos amb dolor, ho farien perquè la majoria no gaudeix de cap manutenció i cobren sota mínims, peerò que en la gran part dels casos la immobilitat d’extremitats ho impediria de totes les maneres. «Hi ha pacients que pateixen de casos extrems, que no poden doblegar articulacions, van amb crosses o cadira de rodes... Fins i tot n’hi ha que s’han amputat extremitats perquè no suportaven el dolor», explica.
Bermúdez afegeix que «també és important que es doni a conèixer perquè qui la pateixi sigui conscient de què és el que li està passant i vegi que no està sola, la part bona és poder trobar a gent que t’entén perquè està passant per les mateixes vivències i experiències que tu». Afirma que farà el possible perquè la campanya es faci escoltar, tot i que hi hagi dies que no pot ni aixecar-se del llit compta amb un cercle social essencial que la comprèn.
