La síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) és una malaltia incapacitant, en la qual les persones que la pateixen presenten grans dificultats per dur a terme les seves activitats quotidianes. Malgrat la seva alta prevalença, no es disposa encara d'eines efectives per al seu diagnòstic, seguiment i tractament. Per a comprendre millor i afavorir el seguiment, així com estratificar la fatiga en aquests pacients, la Universitat Politècnica de Catalunya · BarcelonaTech (UPC), la Vall d'Hebron, i la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) han desenvolupat una aplicació mòbil que podria ser útil per valorar la gravetat de la fatiga en aquesta síndrome, especialment en dones. Els resultats de l'estudi en què s'ha provat aquesta tecnologia han estat publicats a la revista Sensors.
La tecnologia desenvolupada pels investigadors de la UPC i la UAB consisteix en una cinta toràcica amb un sensor capaç de mesurar unes certes variables hemodinàmiques cardíaques, connectat mitjançant Bluetooth a una app mòbil. L'aplicació del mòbil permet registrar i monitorar la variabilitat de la freqüència cardíaca i compartir els resultats analitzats amb el personal mèdic que supervisa als pacients. En concret, en aquest estudi es va analitzar la relació de la variabilitat de la freqüència cardíaca amb la gravetat dels símptomes entre dones i homes amb SFC/EM. Aquest paràmetre està estretament relacionat amb la freqüència cardíaca, és a dir, el nombre de pulsacions per minut del cor. No obstant això, el temps que passa entre dues pulsacions consecutives no és sempre exactament el mateix, sinó que es poden detectar petites diferències que entren dins de la normalitat: això és el que es coneix com a variabilitat de la freqüència cardíaca (VFC).
En estudis previs publicats a la revista Journal of Translational Medicine ja s'havia relacionat la VFC amb la valoració de la gravetat de la fatiga en dones amb SFC/EM. "En concret, havíem observat que aquesta variabilitat era menor en les pacients amb SFC/EM, especialment en casos més discapacitants", explica el doctor Jesús Castro, coordinador del laboratori en Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica del grup de Reumatologia del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). A priori, es considera positiu tenir una variabilitat alta, en ser un indicador del bon funcionament del sistema nerviós autònom. "En aquest treball vam voler comprovar quina relació tenia la VFC amb la síndrome tant en dones com en homes amb SFC/EM comparat amb controls sans i la seva utilitat per al monitoratge de pacients", afegeix Castro.
En la línia dels estudis anteriors, es va comprovar que mesurar la VFC a través de la tecnologia de l'app mòbil podria predir la gravetat de la fatiga discapacitant en pacients amb síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica. Això es va observar especialment en el cas de dones, però aquesta relació no era tan clara en el cas dels homes. "Vam demostrar que l'ús de l'app seria especialment útil per al monitoratge de dones que pateixen aquesta síndrome, les quals clarament tenen una menor variabilitat de la freqüència cardíaca en comparació a les dones sanes", afirma la doctora Rosa M. Escorihuela, del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la UAB. Així, la VFC seria un bon marcador per predir la gravetat de la fatiga durant el curs clínic de la malaltia. L'estudi es va dur a terme amb 77 pacients amb aquest SFC/EM (32 homes i 45 dones) i es van comparar els seus resultats amb els d'un grup control. L'avaluació de la VFC es va realitzar en 3 sessions de 5 minuts, separades entre si entre una i tres setmanes i en condicions controlades. Aquest estudi s'ha realitzat, en part, gràcies al projecte d'R+D PID2019-107473RB-C21, coordinat entre investigadors de la UAB i de la UPC, i finançat pel Ministeri de Ciència i Innovació.
Una tecnologia no invasiva millorada
L'investigador Juan Ramos Castro, del grup d'Instrumentació Electrònica i Biomèdica i del Departament d'Enginyeria Electrònica de la UPC, comenta que "l'experiència dels grups d'investigadors de la UAB i la UPC ha permès corregir les limitacions més importants que presenta aquesta tecnologia com els errors en la mesura de la variabilitat cardíaca produïts per una incorrecta col·locació de la cinta toràcica o el moviment i respiració del pacient durant el registre, i l'obtenció dels registres en unes condicions controlades per a reduir la influència d'altres factors externs. Els resultats de l'anàlisi s'emmagatzemen en un servidor únic i segur i poden consultar-se a través d'una plataforma específica".
Lluís Capdevila, investigador del Departament de Psicologia Bàsica, Evolutiva i de l'Educació i de l'Institut de Recerca de l'Esport de la UAB, afegeix que "resulta una tecnologia no invasiva de fàcil ús pels pacients o usuaris, a través del seu dispositiu mòbil. D'aquesta manera, poden realitzar autovaloracions en situacions ecològiques i podrien ser monitorades a temps real". Tal com comenta Lluís Capdevila, "el mateix sistema es va originar i ve utilitzant-se amb èxit per al monitoratge a temps real i el seguiment de la relació entre l'esforç físic i la seva recuperació, tant en esportistes com en la població general. Per exemple, han utilitzat aquest sistema clubs esportius com el Futbol Club Barcelona (seccions de Bàsquet i de Futbol femení) o el New York City FC, i equips nacionals com els de la Federació Espanyola de Bàsquet, la Federació Espanyola d'Hoquei Herba (masculina i femenina), o la Federació Espanyola d'Esports de Muntanya i Escalada".
Vall d'Hebron, en la xarxa europea de recerca del SFC/EM
A Catalunya es calcula que actualment hi ha entre 350.000 i 500.000 persones afectades per la síndrome de fatiga crònica/encefalomielitis miàlgica, i 2 de cada 3 persones afectades són dones. A escala mundial, s'estima una prevalença d'entre 17 i 25 milions de persones amb aquesta afectació. A més, es pronostica que, l'any 2030, aquestes xifres s'hagin duplicat a causa de la COVID-19 persistent, una afectació en la qual els pacients tenen símptomes similars: és el que es coneix com a síndrome de fatiga crònica postviral, el qual s'ha descrit prèviament en altres coronavirus (SARS-CoV-1 i MERS) per altres virus com l'Ebola, Epstein-Barr i Citomegalovirus.
La fatiga intensa és el principal símptoma del SFC/EM, a més de problemes amb la memòria immediata i velocitat de processament de la informació i la concentració, intolerància a l'exercici físic/mental, dolor i marejos. Aquesta síndrome pot arribar a ser molt incapacitant, però, tot i això, actualment no es disposa de biomarcadors diagnòstics ni opcions terapèutiques específiques, per la qual cosa és important que els experts en la matèria treballin de manera coordinada per millorar l'atenció i el maneig d'aquests pacients. En aquest sentit, José Alegre i Jesús Castro, tots dos de Vall d'Hebron, són els membres per part d'Espanya en la Xarxa Europea en Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica (EUROMENE), en la qual s'inclouen 55 professionals de 22 països europeus. EUROMENE ha publicat recentment en la revista Medicina un document de consens sobre les aproximacions terapèutiques i de diagnòstic per a aquesta síndrome.
