«Tothom es degenera, encara que potser jo més ràpid»

He, he, jo no paro. Sempre havia fet esport, i quan a 16 anys m'ho van diagnosticar, vaig estar dos anys aturada. Un dia vaig pensar que m'estava fent adulta i no m'agradava la noia en què m'estava convertint. Vaig dir: començaré altre cop a fer esport. I des de llavors no he parat.

Ara té 28 anys, aviat portarà mitja vida amb l'EM. I tan tranquil·la?

I tan tranquil·la. Bé, òbviament he tingut moments durs, no tot són flors i violes. La sort que tinc és que l'EM, la meva amiga invisible, és molt simpàtica i amigable (riu).

És que vostè es porta molt bé amb ella, inclús la porta a fer esport.

Sí, sempre va amb mi.

Quan va a una prova esportiva, la gent sap que vostè està malalta?

Des de fa uns tres anys sí, perquè vaig començar a fer reptes esportius i solidaris. Va ser com sortir de l'armari. Una sèrie de fets durs, personals, em van fer veure que havia de tirar endavant: la mort de la meva germana de càncer, la mort del meu pare al cap d'un any... Vaig acudir a l'esport com una forma de fugir, de revifar una miqueta. Vaig començar fent una mitja marató, amb el repte d'explicar a tothom el que tinc.

Ja, però per quin motiu?

Volia donar visibilitat a la malaltia, que deixés de ser un tabú. A Espanya hi ha més de 45.000 malalts d'EM, i molts ho oculten per por de perdre la feina, o que la parella l'abandoni. Volia donar veu a totes les persones que no ho diuen.

És una malaltia degenerativa. Això és molt dur, vostè és conscient del que li va passant a poc a poc.

És clar. Quan m'ho van diagnosticar va ser xocant. Però després he pensat que tothom es degenera. Potser jo més ràpidament, és clar, sé el que tinc i sé que em degenero més ràpid. Però bé, mai no se sap, potser vostè demà té un accident i... Espero que no, és clar.

Té tota la raó.

He canviat la perspectiva, penso més en el present que a llarg termini, perquè no sé què passarà. Es tracta de gaudir el moment, no sé si demà tindré un brot de la malaltia, o em passarà alguna cosa. L'EM ha canviat la meva manera de veure la vida, no planifico.

Què opinen els metges de fer esport?

Em donen molt suport. Ara es coneixen els beneficis de l'esport en la malaltia, però abans es rebutjava totalment.

El seu exemple deu ser vital per a malalts que potser es quedarien a casa.

Això és el que més m'agrada del que faig. Per això escric un blog, laemnomepara, perquè la gent vegi que s'ha de tirar endavant. És molt gratificant veure que ajudo altres malalts, que diguin «si l'Agna pot, jo també puc». No puc desitjar res més.

I després de la cursa de demà?

Preparo el meu primer triatló, el 3 de juny (riu). Però abans és important que se sàpiga que demà correm per aconseguir 30.000 euros, que servirien perquè tres pacients d'EM puguin entrar a assajos clínics. Per fer donacions, entrar a www.migranodearena.org i buscar la cursa Orbea Monegros.