La jornada d'activitats a Figueres per recollir fons per ajudar una jove de 17 amb una malaltia degenerativa rara va ser un èxit. Durant tot el dia es va comptar amb una gran participació als diferents actes organtizats i es van recollir 7.050,73 euros, que ajudaran a sufragar les despeses per rebre un nou tractament.
La jornada es va concentrar a la plaça Catalunya amb la implicació de veïns, administració i nombroses empreses, associacions i marques comercials.
Masterclass de ioga, la presentació d'un conte dedicat a la protagonista, ritmes amb Tramuntakada, actuacions musicals(Gipsy Kings o Critikal Rumba, entre altres) i una gran desfilada que va ser un dels actes centrals dels molts que es van anar celebrant.
«Lluita pels teus somnis Ariadna!» va ser el títol de la jornada benèfica per ajudar l'Ariadna, una jove de Figueres de 17 anys afectada per una malaltia estranya, Malalties Neurodegeneratives per Acumulació Cerebral de Ferro (ENACH). Es tracta d'una malaltia neurodegenerativa amb diferents variacions amb afectacions en el pacient com atròfia muscular o dificultat per a la deglució. Existeixen una seixantena de casos a l'Estat.
Des dels cinc anys
Els pares explicaven en una entrevista al setmanari Empordà, del mateix grup editorial de Diari de Girona, que els primers signes van aparèixer quan tenia cinc anys.
Va ser el primer símptoma evident que hi havia alguna cosa que no funcionava bé, explicaven al mitjà de comunicació Paqui Mudarra i José Luis Ballesteros. Segons el seu relat, «primer va ser la mà, després va ser tot un seguit. Arran d'això no mantenia l'equilibri, queia. Que el diagnòstic arribi com més aviat millor és molt important, en aquestes malalties degeneratives», però el diagnòstic definitiu es va fer esperar deu anys. «Li van començar a fer tot tipus de proves a l'hospital Sant Joan de Déu mentre la nena anava empitjorant», i les proves genètiques van donar el resultat.
L'Ariadna ha rebut un gen mutat tant del pare com de la mare, que no estan afectats per la malaltia, com tampoc un germà. En aquest moment no hi ha cura i l'esperança de vida és curta.
La família vol provar un tractament a Sevilla que està donant resultats positius en casos com el de l'Ariadna. Va amb caminador però té les capacitats cognitives en bon estat: «parla, llegeix, li encanta llegir». El festival ajudarà a fer-ho realitat.
