En memòria de Marc Riera: «Fa que el sentim més a prop»

«Els últims temps, els dies que el meu fill estava bé, agafava la gossa del meu pare, la Xim, i se n'anava a passejar amb la motoreta al Pla de Martís», explica en Salva, el pare d'en Marc Riera i Castellà, mort el 4 de novembre del 2022 per un maleït Sarcoma d'Ewing. «La gossa fins i tot va ser-ne conscient, del moment en què li va tocar marxar», puntualitza la Cristina, la seva germana. «Estava tota la família reunida al menjador acompanyant en Marc, que era al seu llit. Estava patint, tenia molt dolor». «Sabíem que el sedarien», apunta la Marta, la seva mare. «Però jo no sabia que seria aquell dia», afegeix la Cristina, de disset anys, que continua: «De cop, el pare m'ho va dir. Tinc la imatge gravada, d'abraçar-lo, de plorar. Érem al seu costat, entre silencis i paraules boniques». «També vam posar la seva música. Ens estàvem acomiadant, tal com ell volia», diu la Marta. «I jo vaig pensar que allà hi faltava algú i vaig dir-li al meu pare que anés a buscar la Xim», rememora en Salva, amb llàgrimes als ulls. «Ja sabia a què venia», repeteix la mare, que tampoc pot evitar plorar. «Va entrar amb la cua i el cap abaixats i en comptes de posar-se al damunt, primer es va posar sota el llit», detalla la Cristina. «La vam agafar i la vam posar sobre en Marc», recorda la Marta. «Sí, sí. I mira que és un nervi, mai no està quieta. Però quan va entrar a casa...», manté en Salva, amb la veu tallada. «Va ser increïble. Això que estem relatant és molt íntim i intens», descriu la mare. «Ara quan entra a casa, la Xim sempre el busca. És el primer que fa: entrar al menjador per buscar en Marc», insisteix el pare. «El recorda, és com si el sentís, sap que allà hi havia en Marc», afirma la Marta. La petjada d'en Marc Riera i Castellà és inoblidable.

Demà, a Melianta, pels camins on en Marc passejava amb la Xim, tindrà lloc l'Arriarem de Fontcoberta, la marxa solidària que homenatjarà el jove gironí, jugador de waterpolo al CN Banyoles, que ens va deixar massa aviat, amb tan sols vint anys. «L'anagrama és en Marc amb la cadira de rodes, estirant els braços, i la Xim al costat. Tot té un significat», formula en Salva, agraït, com la seva família, per la impressionant resposta amb la qual s'han trobat: «S'han exhaurit les inscripcions, serem 2.357 i al municipi som 1.400 habitants. És una passada, ha despertat una consciència brutal». «El logotip el vaig dibuixar jo i el nom està vinculat a un treball que va fer amb la nostra cosina», complementa la Cristina. «Mai no t'acabes de creure el que et toca viure. Mentre la malaltia ens ho permetia, anàvem fent coses. Dos dies eren bons, però els altres eren dolentíssims. I sempre intentàvem fer sortides: amb MIFASXperience vam fer una handbike a la Garrotxa, vam anar a volar a Empuriabrava, vam anar a la platja... Vam fer moltes coses, però poques. El que volíem era que sortís de casa, que no estès sempre pensant en el mateix», transmet la Marta. Els diners recaptats (encara es poden fer donacions) aniran íntegrament a l'Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, on en Marc va estar molt temps ingressat.

El Sarcoma d'Ewing és un càncer que afecta joves i adolescents i que té un índex de mortalitat molt elevat. Es desenvolupa en el teixit ossi i en les parts toves. La seva incidència al nostre país és d'un cas per a cada milió d'habitants l'any, una cinquantena de persones afectades anualment. A en Marc li van diagnosticar a la columna vertebral, que el deixaria paraplègic, el maig del 2021, pocs dies abans de complir dinou anys. «No teníem ni idea, de què era, quan ens van dir el nom», admet la Marta. «Havíem anat algunes vegades a urgències perquè li feia mal l'esquena. També l'havíem portat al fisioterapeuta, a fer dues o tres sessions. Però de mica en mica el dolor era més sovint». Pren la paraula en Salva. «Després es queixava del genoll. Vam anar a la Clínica Girona i més endavant, al Trueta». «Estàvem sopant i es posava dret, perquè tenia mal. Era sospitós. Va ser allà quan demanem hora per al traumatòleg. Però no li van fer una ressonància. Li passa a tothom que pateix el Sarcoma d'Ewing, el diagnòstic va tard, perquè les informacions els despisten. Es prenia gelocatil. Això es prenia», exposa la Marta.

Dos càncers a la vegada

Al mateix temps que l'estat d'en Marc s'agreujava, un altre resultat colpia a la família: a la Marta li diagnosticaven càncer de pit. La vida, sovint, és massa injusta amb les bones persones. «No dormia a les nits pel que m'estava passant i veia l'habitació d'en Marc amb la llum oberta. Pensava que allò no podia ser, i m'angoixava. Vam contactar amb el Dr. Lloveras i va sortir que el nostre fill tenia Sarcoma d'Ewing», expressa la mare. El resultat li van enviar directament a en Marc. De sobte, al planeta va haver-hi un terratrèmol. «Em va trucar», diu en Salva, «em va fer venir i em va deixar el telèfon a la taula, amb els resultats de les proves, perquè els llegís. Imagina't la situació: el meu fill m'està dient que té càncer i a la meva dona feia deu dies que li havien diagnosticat. Què fas, quan t'hi trobes? No estava preparat». Llavors, en Salva va consultar el Dr. Huguet que, textualment, li va dir: «Ni Truetas ni hòsties, això cap a Barcelona. O a Sant Pau o a la Vall d'Hebron. Deixeu-ho a les meves mans». Hores més tard, en Marc anava a l'Hospital Santa Creu i Sant Pau. A Girona, un cas semblant no es tracta.

La lluita d'en Marc, que va durar uns divuit mesos, ja havia començat. L'Hospital és considerat un referent en sarcomes. «El nostre món va passar a ser allò», afegeix en Salva, mirant-se a la Cristina, el seu tresor. «A ella la vam mig abandonar», reconeix, i torna a trencar-se. «Jo volia estar amb ella», s'anticipa la Marta, «però també havia de fer el meu tractament i necessitava estar amb en Marc. És molt dur, molt». Van ingressar el 14 de juny, els van posar un pis en què els pares s'anaven alternant, i només van tornar a casa deu dies en tot l'estiu, deixant de banda el negoci familiar, tancant un temps el restaurant. «A la primera quimioteràpia, en Marc va deixar de ser en Marc. El va destrossar. El feia estar absent».

La Cristina es fa pas per donar el seu testimoni. «Vaig estar un temps sense veure el meu germà i el primer cop, aquell moment en què per fi el tenia al davant, no el reconeixia. Estava rapat, físicament s'havia aprimat moltíssim i anímicament no reaccionava. No era en Marc», nega. «Des d'un inici, el pronòstic d'en Marc va ser molt dolent, però el problema va ser que ja tenia la medul·la infiltrada. Però saps què? Jo no vaig saber de primeres que el meu fill era terminal, en Salva no m'ho havia dit. I tenia la sensació que havia de fer un paper, que l'enganyava», raona la Marta, a qui els metges li van dir que, tard o d'hora, el noi faria preguntes. «Dormia assegut, no es volia tombar del mal que sentia. Per nosaltres, veure patir un fill d'aquella manera... No hi ha paraules», continua la mare, que segueix: «Ell pensava que es recuperaria i nosaltres no sabíem realment la magnitud del cas. De cop, va deixar de sentir les cames». El pare ja sabia el diagnòstic definitiu, però no el va dir. La família, aclaparada per un infortuni que semblava no acabar-se mai, es protegia de la manera que podia. «Ens van dir que en Marc no tornaria a caminar ni podria deixar el tractament. Vaig preguntar-li si es moriria, i m'ho van dir. Fins que va arribar el moment en què en Marc ho va demanar. Nosaltres vam viure un dol anticipat, però ell va tenir la capacitat de donar-li la volta. Sabia que el camí s'acabava, però a l'Hospital Guttmann (on van instal·lar-se a partir de l'1 de setembre), en ple tractament oncològic, li van obrir la ment, li van canviar el xip», declara la Marta.

La valentia d'en Marc

Com se li diu a algú que estimes que un dels seus fills es morirà? «Em van agafar els metges, em van tancar a una habitació, em van dir que l'havien d'operar perquè se li havia rebentat una artèria i que allò podia sortir bé o malament, però que havia de signar un paper. Que en un parell d'hores sabria si el meu fill era viu o mort», recorda en Salva. «La Marta era amb la Cristina, que havia de començar l'institut». «Estava a punt d'anar al llit, a dormir», salta ella. «Li vaig dir que vingués volant, que en Marc se n'anava. No sabia com dir-li. Doncs això em va passar dues vegades. Em van dir dos cops que en Marc marxava». «Mai no el vam deixar sol, mai. I recordo ser amb ell a un box, dins d'un espai restringit, i que em comencés a fer preguntes. Havia pres consciència que la situació era greu. Estava enfonsat, em demanava ajuda. Ell no volia viure així», se sincera la Marta, que recorda com el Dr. Pascual el va convèncer per tornar al Guttmann, on va tenir un petit respir fins que va reaparèixer la tempesta.

Incomptables sessions de quimioteràpia i TACS més tard, la família va tornar a casa. «Ja ens van dir que no ens féssim il·lusions, ho tenia massa escampat. Vam arribar a finals de desembre del 2021 i va morir el novembre del 2022. Vam guanyar uns deu mesos més. Entrant i sortint d'hospitals, amb recaigudes, remuntades... En Marc va ser molt valent», opina la mare, a qui van operar el 15 de juny. «No m'anava bé que m'operessin», resumeix, en una demostració d'amor infinit. «Vaig fer prometre a en Salva que no es mouria del costat d'en Marc, que estava pendent de mi. Me'n vaig endur la meva mare a l'hospital i tenia l'alta el mateix dia. Vaig ser la primera d'operar perquè volia estar amb el meu fill. Era una situació límit». «A en Marc se li havia de fer tot, i això no ho podia fer qualsevol. Ho havien de fer els seus pares», diu en Salva. «En Marc volia el papa i la mama», assegura la Marta.

«També tenim records bonics, eh. Vam anar a celebrar Sant Joan a l'Escala. Amics seus el venien a veure o, quan se sentia fort, el venien a buscar o el seu pare el portava, i feien un entrepà o una pizza. Però la gent no sap el significat d'aquells gestos, per en Marc. Eren una càrrega d'energia, tot i que també se sentia una mica desplaçat i nosaltres vivíem els cops que s'enfonsava a casa», explica. En Marc Riera i Castellà era (i és) una persona molt estimada.

«Els amics de veritat no el van abandonar. I ell va poder-se acomiadar, els va fer venir un per un a casa. També de nosaltres, fent-nos regals anticipats, pensats. Sembla tret d'una pel·lícula. El seu entrenador de waterpolo, en Carles Passades, li enviava àudios cada setmana, fent-lo partícip del seu dia a dia. A en Marc li canviava la cara, quan els sentia. Per un moment era feliç. Com quan sortia de l'hospital i li tocava l'aire. Nosaltres ni ho pensem, però per ell ho era tot», descriu la Marta. Eren instants als quals aferrar-se. «La gent no gosava ni trucar-nos i jo estava en xoc. No sortia de casa. No anava ni a veure els meus pares, ni a comprar, ni a passejar. No podia, em tancava. Només estava bé quan era al costat d'en Marc. I encara, avui, no treballo. Hem passat un calvari», accentua. «Ja he acabat la radioteràpia i estic en tractament hormonal i continuo en un assaig. Però pateixo estrès posttraumàtic. M'estic autocuidant. I preparar aquesta cursa, buscar espònsors i organitzar-ho tot, m'ha vingut bé per estar ocupada. Vaig haver-me de posar una cuirassa, però em vaig obligar, i en Marc m'ha obligat, a fer-ho». «En Marc ens va demanar que ho organitzéssim i això hem fet», apunta en Salva. «I ens fa sentir-lo més a prop», irromp la Cristina.

Ella també admet les dificultats per intentar trobar certa normalitat dins del caos. «És que des que la meva mare es va notar un bony... Feia tres anys que la tieta també havia patit un càncer. Vaig tenir mals pressentiments des del principi». Malauradament, tot es va precipitar. «El meu pare em va fer anar a un despatx i m'ho va explicar. Desconeixia les paraules que havia d'escollir, quan la vaig veure; però pensava que si la tieta se n'havia sortit, teníem esperances amb la mare. I després en Marc... Tinc molt present un cop que em va dur en cotxe, que conduïa molt lent i vam aturar-nos diverses vegades, perquè necessitava estirar les cames». Tal com en Salva faria amb la Marta, retenint-li informació perquè no patís més, tots dos ho farien amb la seva filla. «No sabia que li estaven fent proves a en Marc. Però un dia vaig sentir una conversa que em va estranyar, entre ell i la mare. Després li vaig preguntar a ella i m'ho va dir. En pocs dies m'arribaven dos càncers a casa. Em preguntava què estava passant, perquè no ho entenia. No podia ser-ne conscient. I no ho vaig ser fins que ell, a la nit, cridava de dolor. Era insuportable i hi ha una imatge que no puc esborrar de la meva memòria: els pares l'havien d'agafar per pujar-lo a la planta superior, perquè per si mateix no podia».

El vincle entre els germans es va fer molt fort arran de la malaltia. «Cada nit fèiem videoconferències i veia els seus canvis, els físics i els mentals, mitjançant una pantalla», testifica la Cristina. «Ens vam unir molt, molt. I el fet de saber que hi havia la possibilitat de perdre el meu germà, pràcticament el meu company de vida, va provocar que el món caigués a sobre. He tingut moltes pujades i baixades emocionals, al llarg d'aquest recorregut. M'enrabiava amb mi mateixa i, a casa, sovint també discutíem. Però era perquè no estàvem bé. Ningú no estava bé». Es fa el silenci mentre obre l'ànima. «Quan s'apropava el final d'en Marc no podia dormir, plorava tota l'estona. En qüestió de res va marxar. Va marxar...».

Suport psicològic

La família va haver de recórrer al psicòleg, de manera col·lectiva i individual, per intentar tramitar el millor possible una situació que s'escapava de les mans. «No hem deixat d'anar-hi, va ser la nostra sort. Sense la seva feina, no hauríem tirat endavant», comenta la Marta. «La Cristina havia d'administrar tot això, més els estudis, amistats... El fet de posar bona cara quan per dins estàs feta una merda no és fàcil». «Vam trigar mesos a estar els quatre junts», puntualitza en Salva, afegint un motiu més per al descontrol que sentien. En memòria del seu germà, un aficionat molt fidel al Girona («era la seva passió i ara el cor m'obliga anar a Montilivi», diu la Marta, que el descriu com a «intel·ligent, a qui li agradava estar en un segon pla i passar desapercebut. I es va tornar una persona sàvia, t'ho prometo»), la germana de disset anys va fer el treball de recerca sobre les cures pal·liatives. «La feina que fan és molt bonica i em va ajudar a gestionar-ho tot. Vam organitzar un col·loqui orientat a l'acompanyament als pacients que pateixen una malaltia terminal». La xerrada, que es pot trobar a YouTube, es va fer a la sala d'actes del CN Banyoles, a les instal·lacions del qual l'any passat es va organitzar un torneig d'estany-polo a l'estiu i hi ha un espai dedicat a en Marc. «L'Arriarem és un homenatge a ell, però també per tota la gent que ho ha viscut i ho està vivint. De Marc Riera i Castellà només n'hi ha un, però hi ha molts Marcs. És el nostre granet de sorra i aquesta és la nostra idea: ajudar perquè hi hagi més investigació oncològica i visibilitzar aquest càncer. Perquè si ningú no fa res, què?», es pregunten.

«Quan perds una persona ho passes malament, però ens hem de recordar de les coses bones. Et passen experiències que no te les creus i que no veus fins que et passen a tu. Ens tenim a nosaltres i la vida és ara. En Marc ha deixat alguna cosa. Ens ha ensenyat a valorar-ho, sempre anava molt més enllà». En Marc Riera i Castellà ha transcendit.

Subscriu-te per seguir llegint