«Necessito tancar-me al lavabo per a desconnectar cinc minuts»

«El naixement de l’Arnau va ser molt traumàtic», recorda la seva mare, Cloti Montgrí (61 anys). Va arribar al món a les 26 setmanes de gestació, en un part prematur que, com si fos el tràiler d’una vida, ja deixava entreveure que només hi hauria una missió: sobreviure. Dues setmanes després, s’afrontava a la primera de les quinze intervencions quirúrgiques que hauria d’entomar durant el seu primer any i mig de vida. Però mentre la resta de pares (ja siguin primerencs o repetidors) celebren entre llàgrimes l’arribada del nadó, a ells les paraules els esgarrapaven. Vessament cerebral, paràlisi cerebral, despreniment de retina, ceguesa.

Ella va haver de deixar la feina. «Treballava de carnissera a Sarrià però de seguida em vaig adonar que era totalment incompatible perquè el meu fill em necessitava les vint-i-quatre hores del dia», recorda Montgrí. Quan l’Arnau va néixer, el seu pare, Francesc Estanyol (62 anys), va trampejar-ho amb dies de vacances, fins que ja no va poder allargar-ho més i es va haver de reincorporar a la feina. «Necessitàvem pagar les factures», assenyala.

Quan van intentar matricular-lo a la guarderia, ningú en volia saber res. «Quan els explicaves el seu historial de salut es posaven les mans al cap, no hi va haver cap llar d’infants que s’hi veiés en cor, ningú es volia arriscar», recorda. Quan va fer els tres anys, es van decantar directament per una escola d’educació especial. En concret, pel CEE Palau de Girona. «Quan tens un fill vols el millor per a ell, la millor escola, la millor vida, i quan vam visitar les instal·lacions per primera vegada ens va caure el món a sobre, t’impressiona veure que tot està ple de material ortopèdic», rememora Montgrí. Allà, s’hi va estar fins als 21 anys. «En teoria era fins als 18 anys, però un grup de mares vam fer pressió i vam aconseguir que s’hi poguessin estar tres anys més, com passava als centres d’educació especial de la resta de Catalunya», assegura.

Tornaven a estar en una cruïlla. «Com que no hi veu sempre va amb el cap cot, tenia por que ningú veiés el seu potencial més enllà de la seva aparença física i que l’enviessin a un centre on quedés aparcat a qualsevol lloc», recorda Montgrí. I és que de centres per a persones amb discapacitat física, lamenta, «n’hi ha molt pocs» i assegura que «hi ha més oportunitats per a les persones amb discapacitat intel·lectual». «Buscàvem un lloc amb una mica de marxa, on el poguessin motivar i pogués socialitzar perquè cognitivament ho necessita, però sabíem que no podria ser com a l’escola perquè aquesta era la seva etapa laboral», explica. I aleshores, van conèixer el taller ocupacional que MIFAS té a Riudellots de la Selva. «De seguida vaig saber que era el seu lloc, a ell li encanta la música i allà fan karaoke, empaqueten coses i munten peces, sobretot abans de la pandèmia, i ara fan activitats més lúdiques com anar a la piscina o fer sortides», relata. Allà, tot i que és dels més joves, ha pogut teixir un cercle d’amistats. «Fins i tot marxem de vacances amb una altra família, veure riure als nostres fills ja compensa tot l’esforç», diu.

Ella, però, ja no ha pogut tornar a treballar. «És com si tinguéssim un nadó de 24 anys, l’has d’aixecar, dutxar, vestir, em necessita per a menjar (tot ha de ser triturat), per a anar al lavabo ja sigui de dia o de nit», explica Montgrí. A més, també s’hi sumen les visites de seguiment a l’hospital Vall d’Hebron, un cop cada dos mesos. «Si havíem de passar amb menys ingressos econòmics ho faríem, perquè el que vols és poder tenir el cap serè per a poder prendre decisions», afegeix.

A les tardes, segueix una àmplia agenda d’activitats, des de piscina a teatre (participa al projecte d’Escenaris Especials, a partir d’on ha arribat a actuar al Teatre Lliure), passant per sessions de fisioteràpia, la pràctica d’esport adaptat (juga a botxes) i també és timbaler de la colla gegantera de Salt.

«Desenganxar-se» dels pares

I és que la voluntat dels pares és que «faci activitats i es vagi desenganxant una mica de nosaltres perquè ens anem fent grans i no hi serem eternament». En aquest sentit, Montgrí reclama que hi hagi places en residències on les famílies amb fills amb discapacitat puguin deixar-los «uns dies» durant les vacances per a «poder descansar i carregar piles». I és que aquest, considera, és un factor discriminatori: «Els altres pares poden inscriure als seus fills a unes colònies i tenen uns dies per a poder desconnectar, sortir a sopar, al cinema i fer vida de parella, però per nosaltres això és impensable», lamenta. «Necessito tancar-me al lavabo per a desconnectar cinc minuts, és esgotador, tan física com mentalment, i les nostres forces ja no són les mateixes que fa vint anys», confessa Montgrí.

Tenir un fill amb discapacitat, reconeix, «no s’acaba acceptant mai», tot i que admet que «aprens a portar-ho perquè no et queda cap més remei». A més, confessa que «m’he convertit en una gran actriu, davant seu sempre he d’estar contenta, encara que a vegades el món em caigui a sobre, perquè sinó de seguida ho nota i es posa a plorar», explica. Però d’ell també surt tota la força que necessiten.

Subscriu-te per seguir llegint