«La gent s’estranya si els teus fills no neixen en cadira de rodes»

Quan als 26 anys, un accident de trànsit va deixar a la baixempordanesa Sònia Pujol en cadira de rodes per una lesió medul·lar, el primer neguit que la va sacsejar va ser si podria ser mare. «De seguida vaig ser conscient que no notava les cames, en aquell moment encara no m’havia plantejat mai si voldria ser mare, però de cop em va horroritzar no poder arribar a ser-ho mai», recorda la també membre del Grup Mifas.

Al cap de poc més de tres anys, després d’haver paït la seva nova condició, retrobar-se amb la seva parella i sobretot amb ella mateixa, va quedar-se embarassada del seu primer fill (que ara ja té 24 anys). Sense haver de recórrer a cap tractament de reproducció assistida: «Hi ha una gran diferència entre dones i homes per una raó purament fisiològica, molts homes amb lesió medul·lar han de recórrer a tractaments d’inseminació artificial o fecundació in vitro, mentre que en el cas de les dones no és tan habitual», assegura. Automàticament, la van passar a considerar gestació de risc i la van derivar a l’Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona. «El que més por em feia, que es va convertir en la meva obsessió, era saber si seria capaç de notar quan em posava de part, perquè per sota el sostenidor, no tinc sensibilitat ni mobilitat». Tot i que va poder sentir com es movia el nadó a la panxa, tot i que reconeix que «segur que no ho vaig poder notar com una dona, entre cometes, normal», quan finalment es va posar de part no va notar dolor, però sí que va poder identificar les contraccions per «la tensió a la panxa». «Feia dies que em feia pipí a sobre, i una nit vaig veure molta quantitat d’orina, però amb un tacte diferent, vam anar a l’hospital i em van confirmar que havia trencat aigües», explica.

Reclamar un part vaginal

En el moment del part, va haver de convèncer als metges per a tenir un part vaginal: «Si em feien una cesària sabia que em costaria molt recuperar-me, perquè implicaria no poder fer esforços, com passar de la cadira de rodes a la tassa del vàter o al llit». Finalment, van accedir. Quan li van posar l’anestèsia epidural, «molt aviat per risc de complicacions degut a la preeclàmpsia», va saber que havia après a llegir el llenguatge del seu cos, que des de l’accident li parlava en un altre idioma, però seguia parlant-li. «Els vaig dir que necessitava més anestèsia, perquè començava a tenir pell de gallina a la cama dreta i, per tant, no estava adormida», recorda.

Perdre «tota» l’autonomia

Van «tunejar» el cotxet com van poder perquè pogués portar a passejar el seu fill, però confessa que «fins que no va començar a caminar va ser molt dur»: «Va ser un cop molt fort perquè vaig perdre tota l’autonomia que havia guanyat amb dents i ungles des de l’accident, necessitava ajuda per tot quan això ja ho havia superat, i per això sí que no estava preparada». En aquest sentit, recorda que «havia de preveure tot el que volia fer i demanar ajuda per tot, la meva parella ja treballava i necessitava que vinguessin a ajudar-me els meus pares fins i tot per anar al supermercat, perquè sola no podia». Sortir de casa sola, recorda, era «impossible»: «No podia agafar el cotxe sola amb el nen, perquè pesava tant que ja no el podia pujar a la cadireta». A casa, però, al seu terreny, «em podia anar espavilant». Quan el seu fill va començar a caminar, assegura, «em vaig sentir alleugerida»: «Sempre tenia por que anéssim per la vorera i de cop creués cap a la carretera, perquè no el podia portar agafat de la mà, però poc a poc tots dos ens vam anar adaptant, i si no pujava a la meva falda, caminava al meu costat».

Després es va separar i va tenir dues filles, que ara tenen 16 i 10 anys, amb la seva actual parella. «Teníem clar que no tindríem a la tercera fins que la segona no fos més autònoma», assegura. Els dos embarassos els va viure «amb força més tranquil·litat, perquè sabia que notaria les contraccions i seria capaç de parir». Ara, celebra que «és el millor que he fet a la meva vida». Tot i això, ha hagut de suportar comentaris desagradables: «La gent s’estranya si els teus fills no neixen en cadira de rodes, com si anar en cadira per un accident fos hereditari, d’altres m’han dit que els meus fills creixerien amb moltes mancances perquè no els podria portar al bosc a saltar, o mirades que ja t’ho diuen tot, i també he après a passar-ne, perquè no m’interessa», relata. També, però, s’ha trobat amb «gent molt maca amb ganes d’ajudar-me». A més, assegura que «en alguns moments m’he complicat l’existència per poder normalitzar al màxim la meva maternitat i aproximar-me al que feien els altres pares». Amb tot, té clar que «la relació d’una mare amb els fills no depèn de les seves capacitats físiques, sinó de l’amor i els valors que els transmeti, que afortunadament no passen pel canal medul·lar». Ara, assenyala, els seus fills comencen a ser conscients de tot el que fa, tot i les licitacions que té: «I a vegades també m’empipa que no se’n recordin de les meves limitacions i deixin la roba tirada per l’habitació com qualsevol adolescent, perquè a mi em costa el doble recollir-la», assegura. A més, lamenta que «si tens una discapacitat i dos fills, reps el carnet de família nombrosa, però si en tens tres no arribes a la categoria especial, que està fixada amb quatre, on et donen moltes més ajudes, com els crèdits universitaris molt més econòmics».

Amb tot, reclama un «canvi de visió» de les persones amb discapacitat: «En algun moment de la vida tothom patirà una discapacitat, ja sigui temporal, com trencar-se un braç o una cama, o permanent, però cal més empatia i una major consciència col·lectiva, perquè tots som igual de fràgils i ens hem d’ajudar els uns als altres, perquè si no ho inculquem des de petits, anem malament».

Por de perdre l’equilibri

A l’altempordanesa Agnès Setareh, que amb només 3 anys li van amputar les dues cames per una complicació de la varicel·la, patia per no perdre l’equilibri durant l’embaràs. «Porto pròtesis a les dues cames i, a mesura que m’anava creixent la panxa, em va canviar l’eix de gravetat, i em va començar a fer respecte poder caure a qualsevol lloc», relata la també membre del Grup Mifas. A més, tenia por que fos massa pes pels seus genolls o que els monyons s’inflessin i no li entressin les pròtesis. Tots aquests neguits els va traslladar a la rehabilitadora que li portava el seguiment, però no li va saber donar resposta: «Em vaig adonar que hi havia un gran desconeixement per part del personal mèdic, em va dir que mai havia tractat una dona embarassada a la que li faltessin les dues cames», recorda.

Durant el part va preferir treure’s les pròtesis. «Em sentia més còmode, camino de genolls des que era petita i ja sé com posar-me», recorda. Tot i això, lamenta que «la llevadora semblava estar més pendent dels meus monyons que del part, i això em va fer sentir molt incòmode». Quan va néixer la seva filla (que ara ja té 6 anys), tenia por de caure amb la nena en braços. «Sempre anava amb el cotxet, encara que la portés penjada a la motxilla, perquè per mi era com un bastó, em sentia més segura», recorda. Una vegada, però, va caure: «Em vaig quedar plegada a terra, però per sort a la nena no li va passar res». En aquest sentit, afirma que «t’és igual que et passi alguna cosa a tu, el que et fa por i no podries suportar mai és que li passés res dolent a la teva filla per culpa teva». A més, confessa que també l’espantava que per la seva discapacitat, no pogués ajudar a la seva filla si estava en perill: «Patia per si es feia mal, que jo no pogués arribar corrents allà on fos per culpa de les cames i ajudar-la». Tot i això, assegura que «els fills de seguida s’adonen de les teves dificultats i fins on poden arribar, i ara que és més gran ja sap que no em pot demanar que l’agafi en braços quan està cansada, perquè pesa molt més».

Quan passeja pel carrer, lamenta, «la gent es mira la meva parella i s’estranya de que sigui una persona estàndard, com si els amputats només ens poguéssim ajuntar amb amputats». També nota el pes de les mirades sobre la seva filla: «Hi ha gent que se la mira amb cara d’incredulitat, però per sort, no és la majoria», assegura. El que més li ha costat de la maternitat, confessa, són els «prejudicis»: «Quan em vaig quedar embarassada anava en cadira de rodes, perquè m’acabaven d’operar dels monyons, i hi havia gent del meu entorn proper que patia per com m’afectaria no tenir cames amb l’embaràs, si en seria capaç».

A més, recorda que «em va costar molt aconseguir la baixa laboral quan ja estava de més de 30 setmanes, em sentia molt pesada i tenia molt poc equilibri, però la metgessa de capçalera m’ho va qüestionar força i em deia que, com a motiu, no podia posar que era una dona amputada embarassada, i al final li vaig haver de dir que posés que tenia mal d’esquena».

Amb tot, té clar que «ser mare és complicat per qualsevol dona, tinguis una discapacitat o no la tinguis» i assenyala que «potser en el meu cas he tingut una dificultat física afegida, però una altra persona tindrà una situació familiar, social o emocional complicada». En aquest sentit, assegura que «no hi ha tanta diferència amb la maternitat en general» i defensa que «tothom intenta fer-ho de la millor manera que pot». Per això, vol animar a «totes les persones que tinguin ganes de ser mares a fer el pas i a no tenir por de tenir més problemes mèdics o de prejudicis si tens una discapacitat, sinó que ho has de fer per tu».

Conciliació laboral i familiar

La cassanenca Imma Soler, amb una discapacitat intel·lectual acreditada del 33%, té dos fills, de 8 i 3 anys. Als matins, treballa al Centre Especial de Treball de la Fundació Els Joncs de Sarrià de Ter, fent tasques de neteja de pàrquings o de les graderies de l’estadi del Girona FC. I a les tardes, va a recollir els seus fills a l’escola.

Amb tot, celebra que «conciliar la vida laboral i familiar m’està sent fàcil», en part, també, «per la facilitat que sempre m’han donat des de la Fundació Els Joncs». En aquest sentit, destaca que «si al matí hi ha una emergència i la meva parella no pot anar-los a recollir a l’escola perquè estan malalts o per dur-los al metge, a mi em donen les màximes facilitats per a poder sortir i anar-los a buscar». En el seu cas, celebra que «mai ningú m’ha fet sentir que no podria ser una bona mare pel fet de tenir una discapacitat».

Subscriu-te per seguir llegint