«La voz del paciente»: visibilitat i suport econòmic a les associacions de pacients

El David té 19 anys i té una afectació intel·lectual derivada de la Síndrome X Fràgil. El que per a nosaltres pot ser una cosa simple i quotidiana, com viatjar en autobús, per a ell suposa tot un repte. «La síndrome X Fràgil és la primera causa de diversitat intel·lectual hereditària. Provoca dificultats cognitives i en la conducta adaptativa, la més evident l’ansietat social», explica Anna Minguella, educadora social i gerent de l’Associació Catalana de Síndrome X Fràgil. Per treballar l’autonomia d’aquestes persones en el seu entorn de residència, l’entitat compta amb un «Programa d’Autodeterminació» (PDA), projecte que va resultar seleccionat en la segona edició de la iniciativa solidària de Cinfa «La voz del paciente».

«El David volia conèixer nous trajectes en transport públic, així que a través del PDA vam treballar amb ell la mobilitat, l’ús i recàrrega de la targeta de transport i la gestió de possibles imprevistos durant el recorregut. A més, vam abordar l’ús funcional del mòbil i apps d’interès perquè pogués tenir un seguiment del seu recorregut o enviar la seva ubicació», descriu l’Anna. Però cada cas és únic i des de l’associació treballen de forma individualitzada en funció de les inquietuds o necessitats de la persona. «Per exemple, vam tenir un noi que jugava en un equip ordinari de bàsquet i necessitava cordar-se sol els cordons. Treballant aquest punt vam aconseguir la plena inclusió», recorda l’Anna.

Al resultar un dels projectes més votats a «La voz del paciente», l’associació va rebre 2.500 euros, que va invertir en la compra de material per al programa del maneig del sistema monetari. Però més enllà d’aquesta injecció econòmica, l’Anna destaca la importància de «la visibilitat»: «Al ser una votació pública, oberta a tothom, la iniciativa de Cinfa ens ha permès donar a conèixer la Síndrome X Fràgil a molta més gent».

María Sambruno, treballadora social de l’Associació Parkinson Cadis, també valora aquest «doble èxit». «En el nostre cas –explica la María– l’aportació es va utilitzar per continuar amb l’activitat diària que realitzem amb les persones afectades per aquest trastorn del moviment i els seus familiars. Ens dediquem a l’atenció integral i estimulació dels pacients en quatre àrees principals: atenció social, estimulació cognitiva, estimulació física o motriu i estimulació logopèdica. Quant als familiars cuidadors, tenim grups d’ajuda mútua i donem formacions, que bé imparteixen persones del nostre equip o professionals externs, com en el cas dels cursos sobre farmacologia o primers auxilis».

«Resultar seleccionat a “La voz del paciente” ens va ajudar a continuar amb la nostra feina i a sensibilitzar la població sobre la malaltia de Parkinson. A més, va servir perquè persones amb aquesta malaltia, al conèixer el que fem, diguessin “escolta, no em quedo a casa, vaig a l’associació”, perquè, a més del tractament farmacològic, les teràpies de rehabilitació i l’atenció integral són molt importants per mantenir la qualitat de vida dels pacients al màxim temps possible», remarca la treballadora social.

100 ajudes de 2.500 euros

En aquesta nova edició de «La voz del paciente», la tercera, seran 100, en lloc de 50, les associacions amb més suports que rebin les ajudes de 2.500 euros per portar a terme projectes de millora de qualitat de vida dels pacients o els seus familiars cuidadors. Les iniciatives podran presentar-se fins al 18 de gener del 2023, a Lavozdelpaciente.cinfa.com, i una vegada publicades a la web, començarà el període de votacions, que s’estendrà del 22 de febrer al 15 de març.

«És una gran oportunitat per poder tirar endavant noves iniciatives i serveis, una cosa que en les associacions de pacients no sempre és possible per falta de recursos», ressalta, des de l’Associació Compostel·lana d’Esclerosi Múltiple (ACEM), María Teresa González Salvadores, presidenta i afectada per aquesta malaltia degenerativa i crònica del sistema nerviós. «Amb el nostre projecte ‘Escala els teus somnis’ volíem cridar l’atenció i acostar l’associació als pacients més joves, amb diagnòstics recents i que per l’evolució de la seva malaltia estan capacitats per portar a terme una activitat física com l’escalada. Moltes vegades no venen a l’associació o només acudeixen al psicòleg. Amb l’activitat al rocòdrom, a més dels avantatges per al benestar físic (fortalesa, agilitat, flexibilitat, agafada, mobilitat) i emocional (millora de l’autoestima, concentració, combatre estrès i depressió), volíem crear un espai on es coneguessin, compartissin preocupacions i dubtes, s’ajudessin...». María Teresa mateix es va apuntar a l’activitat i, per tant, sap de primera mà que «va funcionar molt bé, va ser un èxit total i una experiència molt enriquidora». Una cosa que l’entitat va poder aconseguir gràcies a l’ajuda rebuda en la segona edició de «La voz del paciente».

«Per a les persones de Cinfa, recolzar tan de prop les associacions de pacients ha suposat un aprenentatge vital que només podem agrair. Conèixer la seva feina, les seves històries de vida, la involucració tan autèntica i generosa de les persones que en formen part ha sigut un privilegi, i sentim que hem d’estar a l’altura donant-los suport», explica Enrique Ordieres, president de Grup Cinfa.