«És necessari augmentar el coneixement de la PTI entre els professionals sanitaris per millorar la vida dels pacients»

La Trombocitopènia Immune Primària o PTI és una malaltia rara hematològica autoimmunitària que afecta la sang i el seu maneig és complex. No obstant això, l'avanç de la farmacologia i de programes d'estudi com el projecte Perspectiva, promogut per Sobi Iberia, està permetent progressos. Els farmacèutics Juan Selva, qui s'acaba de jubilar, i Isabel Espadas, del Servei de Farmàcia de l'Hospital General Doctor Balmis d'Alacant, participen en el projecte com a especialistes en aquesta malaltia i responen al uníson en aquesta entrevista.

Per començar, ¿podrien explicar-nos què és la PTI?

La PTI és una malaltia rara, hematològica i autoimmunitària, caracteritzada per la baixa quantitat de plaquetes en els pacients, la qual cosa condiciona el seu organisme i pot causar hemorràgies internes. La seva incidència és molt baixa, de 3,3 afectats per cada 100.000 habitants, i una prevalença de 9,5 per cada 100.000¹. Es considera crònica quan la seva evolució persisteix després de dotze mesos des del diagnòstic. Actualment, no hi ha cura i el seu maneig és complex, requereixent una alta personalització del tractament per evitar hemorràgies^2-3.

El tractament d'aquesta patologia és complex i està en mans dels hematólegs. Ara el que es busca, en pos de millorar l'eficiència i el cuidat del pacient, és formar equips col·laboratius integrats per diversos professionals, com els farmacèutics hospitalaris, per aprofundir en la recerca des de diferents perspectives.

¿Quins avenços s'han aconseguit en els últims 10 anys?

Les alternatives terapèutiques desenvolupades i comercialitzades en els últims anys actuen augmentant el nombre de plaquetes i millorant així la qualitat de vida dels pacients, permetent-los realitzar activitats de la vida quotidiana que abans no podien per les limitacions de la malaltia.

Les associacions de pacients són un altre aspecte vital. Cada vegada tenen més importància les agrupacions sota un mateix paraigua comú dels afectats, ja que permeten augmentar els casos d'estudi per al benefici col·lectiu.

¿Què pot explicar-nos sobre el projecte Perspectiva?

Quan ens van proposar participar, va semblar-nos una bona oportunitat. Es tracta d'un projecte multidisciplinari que busca millorar la qualitat i l'eficàcia de l'atenció que es presta a aquests pacients afectats per la PTI. Ens van presentar als professionals que formaven l'equip i ens van dividir en grups de treball.

Des del nostre grup vam fer avaluacions amb informes per extreure l'opinió dels afectats. Vam definir els temes a tractar i vam desenvolupar un protocol de treball comú. També es van establir uns indicadors de qualitat.

El projecte ha donat com a resultat un protocol d'actuació que permet als hospitals, professionals sanitaris i pacients estar al corrent de les últimes novetats i punts d'atenció. El document informa al afectat, però també il·lustra als metges d'altres especialitats, com ara al metge d'atenció primària, que és el primer esglaó al qual acudeix el pacient després de detectar els primers símptomes, ja que ara sabrà quan derivar al pacient i a quina especialitat. A causa del component de malaltia rara i poc coneguda, molts dels afectats acaben donant voltes entre especialistes i retardant amb això el diagnòstic i l'inici del tractament.

¿Quins hospitals participen en el projecte Perspectiva?

El pilot es va iniciar a Alacant, Barcelona, Sevilla, Còrdova i Madrid, però l'objectiu és ampliar el programa a tants més centres millor, ja que així es maximitzarà l'obtenció d'informació.

Els afectats són remesos als centres de referència que disposen de l'estructura adequada, amb serveis de hematologia i farmàcia més complets. Per expandir-ho, només es poden contemplar els hospitals preparats. En tota la xarxa pública hospitalària, a València, per exemple, potser només hi ha tres o quatre centres que compleixin els requisits.

¿Per què vau considerar necessari plantejar indicadors de qualitat?

Els indicadors de qualitat tracten de mesurar l'atenció rebuda pel pacient. I és que volem augmentar la interacció amb els afectats, fer-los partícips de l'evolució conjunta. Hem de mesurar el seu coneixement, tant el personal com el del personal sanitari que ja l'ha atès.

Els indicadors també calculen el grau d'afectació en la seva vida diària, amb un rang que normalment va de 1 a 5, com l'evolució dels símptomes i de l'afectació psicològica. A més, volem fer sèries temporals, que es repeteixin cada 6 mesos o 1 any, i que serveixin per establir comparacions.

¿Quines complicacions poden sorgir als pacients?

Un pacient que estigui sota seguiment d'un metge especialista en Hematologia, i amb un tractament revisat i dispensat pel farmacèutic hospitalari, normalment està cobert i no hauria de tenir problemes ni conseqüències greus. Les complicacions solen aparèixer quan el pacient canvia el seu mode de vida, ja sigui per alimentació, rutina o falta de compliment en la pauta mèdica.

Portar una vida regular i saludable, ser moderat davant certes activitats esportives, alimentar-se bé i mantenir un seguiment estret són algunes de les claus per maximitzar l'eficàcia, ja que la patologia pot canviar i requerir atenció en qualsevol moment.

El pacient ha de ser conscient d'aquests detalls, i els informes del projecte Perspectiva ajudaran a augmentar el coneixement de totes les parts implicades.

¿Quin és el paper del farmacèutic d'hospital en l'atenció als pacients amb PTI?

Per començar, la medicació prescrita a aquests afectats no es dispensa a les farmàcies de carrer, sinó que ha de ser revisada i controlada des dels serveis de Farmàcia Hospitalària. Per continuar, i com que la malaltia pot no tenir una evolució lineal, és convenient fer un seguiment detallat que permeti individualitzar i ajustar el tractament en cada moment d'afectació del pacient.

_{Contingut ofert per Sobi Iberia (NP-34266)}

_{Referències:}

1. _{Lambert, et al. "Actualitzacions clíniques en la trombocitopènia immune en adults." Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.}
2. _{SEHH; GEPTI. "Directrius de diagnòstic, tractament i seguiment de la PTI." Recomanacions del GEPTI, Grup de Treball de la SEHH. [En línia] Disponible a: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Últim accés: abril de 2024)}
3. _{Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. "Informe consens internacional actualitzat sobre la investigació i el tractament de la trombocitopènia immune primària." Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780-3817.}