‘La voz del paciente’, el projecte que dona veu, suport econòmic i visibilitat a associacions de pacients

Després del diagnòstic d’una malaltia, a molts pacients els envaeix la incertesa, la por, les preguntes... Les associacions de pacients tenen un paper fonamental en la societat per fer més visibles certes malalties i situar el pacient en un rol actiu. El coneixement sobre la patologia que pateixen els ajuda a empoderar-se i manejar millor la seva situació a nivell emocional i físic. A més, la unió fa la força i conèixer gent que està en una situació similar ajuda que el procés sigui més senzill, tant per a la persona en qüestió com per als seus familiars. Les associacions de pacients són una comunitat real amb diferents projectes i accions que actuen amb organitzacions i administracions públiques per defensar els seus drets.

Com a suport a aquestes entitats de pacients va néixer el 2019 ‘La voz del paciente’, una iniciativa portada a terme per Cinfa, a fi de donar visibilitat i recursos a aquestes associacions, que porten a terme una tasca fonamental d’acompanyament i cura dels pacients i els seus familiars, i que hi troben una xarxa de suport per fer front a la malaltia o la discapacitat.

Visibilitat i suport econòmic

Aquest any, com a novetat, Cinfa ha concedit 100 ajudes de 2.500 euros a cada associació, davant les 50 que va atorgar el 2021, destinades al desenvolupament de projectes que puguin millorar la qualitat de vida dels pacients o els seus familiars cuidadors amb programes que treballen en el seu benestar físic, mental i emocional.

Entre les 100 iniciatives que han rebut l’aportació econòmica hi ha programes dedicats a nens i nenes amb càncer, pacients d’Alzheimer, esclerosi múltiple o malalties rares, i persones amb dany cerebral o diverses discapacitats, entre molts altres col·lectius. Aquests programes s’han seleccionat a través del suport de més de 300.000 persones que amb els seus vots han hagut d’escollir entre les 401 associacions participants. En aquest sentit, Enrique Ordieres, president de Cinfa, assenyala: «Per a nosaltres ha sigut molt emocionant veure, un any més, com la societat s’implica per recolzar la tasca fonamental de les associacions de pacients espanyoles. La seva tasca diària és essencial per als pacients i les seves famílies, i per a nosaltres a Cinfa és una gran motivació donar-los suport amb els recursos i la visibilitat que mereixen».

EMpodérate

Aquest suport econòmic, per a moltes associacions que no tenen gaires recursos, suposa una ajuda enorme. Isidro Santos, coordinador general de l’Associació Social Pichón Trail Project, una de les entitats de pacients que ha sigut elegida a ‘La voz del paciente’, explica: «Som una associació petita però amb l’aspiració d’anar creixent i tots els projectes que tenim al cap no serien possibles sense finançament i iniciatives com aquesta». Pichón Trail Project és una associació ubicada a l’illa de Tenerife, que va sorgir fa 8 anys per amistat, quan van començar a treure en proves de curses de muntanya unes banderoles que indicaven ‘Correm per l’esclerosi múltiple’. «Tenim dos objectius, un és la visibilització de la malaltia i l’altre és ajudar les persones diagnosticades perquè puguin millorar la seva qualitat de vida a través d’ajudes directes o projectes psicoemocionals».

EMpodérate, el projecte que han presentat i que ha sigut seleccionat, pretén donar acompanyament psicològic a persones amb esclerosi múltiple perquè puguin afrontar amb més facilitat la seva nova situació. Isidro apunta: «Durant els nostres anys d’existència, hem vist que al rebre el diagnòstic se senten una mica perduts, i s’hi afegeix la incertesa generada pel que serà a partir d’ara la seva vida, tant a nivell personal, pel desenvolupament de la malaltia, com a nivell laboral, familiar i social, fet que deriva en problemes psicològics com ara ansietat i depressió. Per això, creiem que l’atenció psicològica és fonamental en malalties cròniques, i el que pretenem és facilitar-los eines i estratègies d’afrontament de la malaltia».

I és que la incertesa és un sentiment que acompanya la coneguda com a malaltia de les mil cares, però des de l’associació creuen que cal treballar perquè els pacients tinguin consciència que és una malaltia crònica que no saben com evolucionarà, però amb la qual «poden anar ‘ballant’» en el seu dia a dia.

Rehabilitant somriures

ASION és l’Associació Infantil Oncològica de Madrid i està formada per un grup de pares i mares que han passat per l’experiència de tenir un fill amb càncer infantil. Tal com assenyalen, un 35% dels menors patirà una discapacitat associada a la malaltia i al voltant del 70% de supervivents tindran algun tipus de seqüela. ASION, activa des del 1989 i establerta a Madrid, treballa per donar suport a les famílies i atendre-les si viatgen des de fora de la capital i necessiten allotjament o suport psicològic. «Intentem que la família pugui dedicar-se a l’atenció dels seus fills durant el temps de la malaltia sense haver de centrar-se en altres qüestions», explica Teresa González, presidenta d’ASION.

El projecte ‘Rehabilitant somriures’, que ha sigut un dels que ha aconseguit l’ajuda de ‘La voz del paciente’, s’enfoca a treballar les seqüeles que deixa el càncer als supervivents. Teresa explica: «Tenim un centre que intenta abordar aquestes seqüeles de manera integral perquè no sempre són psíquiques, també n’hi ha de cognitives, psicològiques, relacionals...». Per això porten a terme diverses activitats, des de teràpia amb animals fins a robòtica, que d’alguna manera puguin motivar-los i estimular-los a l’hora de rehabilitar-se. L’ajuda de Cinfa els garanteix tenir tallers durant el segon semestre d’aquest any. «Per a nosaltres és un projecte molt important, perquè la malaltia en la fase de tractament de vegades oculta el que ve després, ens oblidem que quan acaba aquest tractament i acaba la malaltia, la supervivència porta un cost associat perquè aquests nens tenen un futur», conclou Teresa González.

La granja d’AFA La Rambla

L’Associació AFA La Rambla va néixer el 2001 al municipi de La Rambla, a Còrdova, per ser portaveu de les necessitats i demandes de persones amb Alzheimer i altres demències. Dins de les teràpies que fan al centre, se’ls va acudir crear un petit hort i un petit corral. «Com que nosaltres som d’un poble rural i les persones que són aquí s’han criat envoltats d’animals, vam tenir la idea de muntar un corral i que s’entretinguessin alimentant-los i cuidant-los», ens explica José Palacios, treballador de l’associació.

Al corral hi ha galls dindis, gallines, porcs, una cabra, una ovella i algun conill. «La gent del poble té un vincle especial amb els animals», explica. Amb aquesta activitat, la persones que pateixen Alzheimer o una altra demència se senten estimulades al tenir autonomia per cuidar-se dels animals. I com que s’organitzen entre elles, «els va bé per relacionar-se i se senten útils i capaços de fer activitats, s’obliguen a caminar, a moure’s i estan molt més actives». 

En aquest sentit, gràcies a l’ajuda de ‘La voz del paciente’ de Cinfa, l’associació podrà continuar incorporant tècniques innovadores incidint en el progrés terapèutic i social dels pacients.