La lluita diària després de patir càncer amb només tres anys

El càncer infantil no arriba ni marxa sol, sinó que hi ha complicacions afegides -i sovint desconegudes- tant psicològiques com físiques que pateixen els pacients i les famílies. «Tots seguim traient forces per continuar endavant, sigui el temps que sigui, perquè el més important és que ha sobreviscut, així que som optimistes».

Daniel Ros es refereix a la superació de la malaltia de la seva filla Iris que, després d’un any i set mesos de tractament a Barcelona i Madrid contra un càncer al cerebel, el setembre passat va poder tornar a casa seva, a la Garrotxa. Rebre l’alta però, no va ser sinònim de reprendre una vida amb total normalitat.

Iris Ros ja havia après a caminar i parlar, però com a conseqüència dels tractaments de radioteràpia, que són més agressius en els nens que en els adults per l’evolució més ràpida dels tumors, va quedar molt debilitada i actualment té dificultats de mobilitat i de parla. «L’ajudem a desplaçar-se amb una cadira de rodes i necessita el suport d’una vetlladora per estar a l’escola», explica el seu pare, que afegeix que ara ja està a punt de fer quatre anys i comença a ser conscient del que passa ja que pel que fa als aspectes cognitius, no té problemes. «És molt perfeccionista i es frustra quan veu que no pot menjar ella sola, al final vol ser com qualsevol nena de la seva edat».

Per altra banda, des que va rebre l’alta, l’han hagut d’ingressar quatre vegades a l’hospital Vall d’Hebron per infeccions respiratòries. Cal tenir present que la recuperació del sistema immunitari després d’aquest tipus de tractaments afecta la lluita contra les infeccions i un simple refredat pot portar greus complicacions.

«És inevitable pensar en els altres nens que vam conèixer i que no han sobreviscut, el càncer és una loteria»

Tot i les dificultats del dia a dia, la por més gran és que hi hagi una possible recaiguda. «Fa pocs mesos que va rebre l’alta i cal fer controls sovint, el risc de tornar a patir la malaltia hi és i en molts altres casos hi ha nens que han de seguir quimioteràpia a casa, en el nostre cas per sort no és així, només confiem que els efectes que li han quedat siguin reversibles».

Iris Ros està fent un treball intens de rehabilitació amb fisioterapeutes i altres especialistes al Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) d’Olot. Tasca que compagina amb la rutina escolar. El setembre passat va començar I3 a l’escola de la Vall d’en Bas i una vetlladora, Anna Prat, està al càrrec d’ella quinze hores a la setmana. «Realment estem agraïts amb el suport que ens està donant l’administració i de la bona gestió que es fan dels recursos», exposa.

En canvi, es mostra més crític amb la gestió de les ajudes. A causa de la malaltia de la seva filla va haver de tancar el negoci que té a Besalú -ara ja l’ha reprès- i ha denunciat públicament les dificultats per beneficiar-se «de forma justa» de la prestació per tenir cura del menor en cas de malaltia de gravetat o càncer. La llei estableix que només un dels dos progenitors pot beneficiar-se’n, però està a punt de canviar. «Les eleccions van aturar el procés però estem pendents que es reprengui l’aprovació». De fet, Ros s’ha implicat en la lluita pel canvi de la llei.

Associació Iris

De forma paral·lela, l’any passat va impulsar l’associació Iris, amb l’ajut del cardiòleg Ramon Brugada, veí de Besalú. «Quan vaig haver de tancar el negoci i estàvem en ple tractament, molta gent es va solidaritzar amb nosaltres, és per això que sentíem la necessitat de retornar-ho d’alguna manera, com és creant una associació en benefici a la investigació del càncer infantil de Vall d’Hebron (VHIR) i les malalties pediàtriques al Trueta». Per Nadal van recaptar més de 5.000 euros entre quines solidàries i altres accions, a més de col·laborar en iniciatives com la visita dels jugadors i jugadores del Barça de bàsquet a Vall d’Hebron.

«Perquè la loteria del càncer continua tocant cada dia cal continuar augmentant els recursos en la investigació, desgraciadament al llarg del tractament de l’Iris hem conegut altres nens que no han pogut superar la malaltia i hi pensem constantment». 

Subscriu-te per seguir llegint